Vara Machalina má jen 3 roky. Po celou tu dobu žila dívka se vzácným genetickým onemocněním, které z jejího dětství udělalo skutečné peklo. Dítě může nejen běžet, ale také chodit.
Při narození byla Barbara diagnostikována osteogeneze imperfecta.
Lidé s touto genovou mutací se nazývají „křišťál“nebo „sklo“. Jejich kosti jsou zevnitř ničeny a dokonce i menší dopad může vést ke zlomeninám.
Kvůli četným zlomeninám, a Varya jich měla 15 po narození a ještě jednou v lůně, byly dívčí nohy deformované. Nemůže stát, jen se plazí.
- Nedávno se Varya plazila, náhle se posadila a zakřičela, že má bolesti. Ukázalo se, že zlomila dvě boky najednou. Dcerám pomáhají IV, které blokují ničení kostí. Každé 3–4 měsíce potřebuje Varya dostat „zázračný lék“…
Již jsme dokončili 16 terapeutických kurzů. Léčení je také placené a drahé. Nyní hustota kostí dosáhla věkové normy. Varyushinovy kosti jsou připraveny k operaci, je žádoucí provést to v blízké budoucnosti! - řekla matka dítěte Daria.
Operace prováděná odborníky z Chorvatska pomůže dívce plně se rozvíjet. Implantují teleskopické kolíky do kostí, které rostou s dítětem. To pomůže narovnat deformované nohy a IV kurzy umožní Varyovi žít normální život.
V Rusku se takové operace neprovádějí: máme implantované desky nebo topné články, které ničí kost a musí se pravidelně měnit, protože nerostou s dítětem.
Propagační video:
Náklady na operaci v Chorvatsku činí 40 525 EUR. V současné době bylo shromážděno pouze 650 tisíc rublů.
Pokud chcete Varyi pomoci, můžete zjistit, jak jí pomoci tím, že telefonicky kontaktujete matku dívky 8-961-663-35-59.