Lydia Germonová se narodila v říjnu 2015 s Dandy-Walkerovým syndromem, který byl rozšířen hydrocefalem, a lékaři říkali, že nebude žít 24 hodin. Ale díky úsilí matky a léků je dítě stále naživu a matka zoufale bojuje o to, aby její dcera žila ještě déle.
Dandy-Walkerův syndrom - anomálie ve vývoji mozečku a okolních cerebrospinálních tekutin; geneticky podmíněná nemoc s četností výskytu 1: 25 000, hlavně u žen. Dandy-Walkerův syndrom je často kombinován s nedostatečným vývojem corpus callosum, abnormalitami ve vývoji srdce, lebky obličeje a prstů.
Nyní matka dívky, která žije ve Walesu (Velká Británie), sbírá peníze na cestování s dítětem do Bostonu (USA), kde mohou získat lékařskou pomoc odstraněním přebytečné tekutiny z lebky. Ve Velké Británii již Lydia prošla několika operacemi, ale pak lékaři zvedli ruce a řekli, že za tím nemohou nic dělat. Boston však má operace, které nejsou dostupné ve Velké Británii.
Lydia má starší sestru
- Nemůžu jen sedět a dívat se, jak moje dcera trpí a jak pomalu umírá, - říká 28letá Bethan Jermonová. - Nyní jí byla dána doba života na několik měsíců, ai když je nová operace neúspěšná, musím udělat vše, co může. pro tohle. Je to, jako bychom byli v pekle střídavě posledních sedm měsíců.
Pro cestování a chirurgii musíte sbírat 50 tisíc liber. Podle matky dívky již ve Walesu s touto diagnózou nejsou další děti, protože jsou obvykle zlikvidovány, jakmile lékaři oznámí abnormality plodu. Ale Bethan nemohla rozhodnout o potratu.
Propagační video:
- Ano, často jsou nám psány nelichotivé komentáře k našemu rozhodnutí, ale existuje mnoho těch, kteří podporují náš výběr. Její stav není degenerativní, a proto by měla mít šanci na normální život. Ve Walesu nám bylo řečeno, abychom souhlasili s paliativní péčí a nechali Lydii odejít, když bude splatná. Ale nikdy se nevzdám, pokud budeme mít jiné možnosti.
Paliativní péče (z francouzského paliativu - paliativní) je systém opatření zaměřený na udržení kvality života pacientů s nevyléčitelnými, život ohrožujícími a závažnými onemocněními na nejvyšší možné úrovni pro daný stav pacienta, pohodlný pro člověka.
V Bostonu jim může být skutečně nápomocen, je zde známý neurochirurg Benjamin Warf, který pracuje s těžkými formami hydrocefalu. Jermoni ho již kontaktovali a jsou si jisti, že jim pomůže. Inteligentní chirurgie může odstranit tekutinu z mozku a výrazně zlepšit stav dítěte.