Touretteův syndrom je záhadná lékařská patologie, která během minulého století zmátla lékaře. Lidé narození s touto nemocí trpí tiky a dalšími problémy s chováním, jako je obsedantně-kompulzivní porucha a porucha pozornosti.
Stereotypy
Navíc existuje stereotyp, že Touretteův syndrom způsobuje, že lidé hlasitě a nevhodně přísahají. Ačkoli tyto verbální touhy skutečně zažívá pouze 10 procent pacientů, mnoho z nich je vyloučeno a izolováno.
Profesor neurologie z University of Florida Michael Okun studoval mnoho let Touretteův syndrom a nedávno vydal knihu o léčbě a celkové spektrum poruch chování, které s ní souvisejí. Ukázalo se, že nadávání není ani jedním z nejčastějších příznaků této poruchy.
Faktem je, že v posledních několika letech získali pacienti přístup k mnoha vzrušujícím a život měnícím způsobům léčby. Vědci dosáhli stádia studia této nemoci, kdy je pro společnost srozumitelnější a nové způsoby léčby jsou široce propagovány.
Propagační video:
Šupinatění a tiky
Francouzský vědec Jean-Martin Charcot, zakladatel moderní klinické neurologie, vynalezl eponym „Touretteův syndrom“na počest svého studenta Georgesa Elberta Gills de la Tourette, který v roce 1885 pracoval s 9 pacienty trpícími touto nemocí.
Vědci si všimli, že Touretův syndrom může ovlivnit více členů rodiny napříč generacemi. V průběhu let se však nové znalosti objevily velmi pomalu. V chápání syndromu stále existují kritické mezery a polovina všech případů zůstává nezjištěna.
Jak častá je porucha
Je těžké poznat i přesný počet lidí trpících tímto syndromem. Například Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) odhaduje, že syndrom postihuje jednu z 362 dětí, tj. 0,3 procenta. Na druhou stranu, American Tourette Association říká, že nemoc je dvakrát častější - u jednoho ze 166 dětí (0,6 procenta).
U některých lidí je Touretteův syndrom velmi mírný a má příznaky, jako je současné simultánní mrkání očí nebo mírné záškuby těla. V mnoha případech se motorika rozplyne v pozdní adolescenci nebo v rané dospělosti. Mnoho pacientů může dokonce vést relativně normální život.
Mozková práce
Vědci dokázali lépe porozumět syndromu poté, co se dozvěděli více o mozku obecně. Normální funkce lidského mozku je dána rytmickými vibracemi, které se opakují znovu a znovu, podobně jako oblíbená píseň v rádiu. Tyto vibrace se mění a modulují a jejich cílem je řídit různé lidské chování.
Pokud váhání „jde špatně“, může to vést k deaktivaci tiky nebo jiných projevů chování Tourettovy syndromu.
Důležité pro vývoj nových léčebných postupů pro Tourette je to, že můžeme tyto fluktuace změnit rehabilitační terapií, kognitivní behaviorální intervenční terapií, léky, jako je tetrabenazin, nebo dokonce hlubokou stimulací mozku, což zahrnuje použití malé sondy. S jeho pomocí vstupují do mozku elektrické impulsy, které ničí abnormální vibrace způsobené tiky.
Výzkum
Genetika Tourettovy syndromu zůstává špatně pochopena. Přestože se tato choroba projevuje v rodinách, dosud nebyla nalezena žádná DNA, která by spojovala všechny nebo dokonce většinu případů.
Technologie zároveň nabízí nové detekční a léčebné nástroje. Vědci zaznamenali klíšťové signály v lidském mozku a dokonce vyvinuli první inteligentní zařízení, která je detekují a potlačují.
Někteří vědci zkoumají nové generace léků, které mohou redukovat vedlejší účinky, které se mohou vyskytnout u staromódních léků, jako je haloperidol, který se tradičně používá k léčbě Tourette. Vědci také hledají způsoby, jak potlačit nebo modulovat nevhodné mozkové signály. Jedním z řešení jsou kanabinoidní receptory.
Použití marihuany k léčbě symptomů Tourettovy syndromu má určitý vědecký smysl. Kanabinoidní receptory byly nalezeny v mnoha oblastech mozku. Ve skutečnosti je kanabinoidní receptor CB1 hojný v oblastech mozku, o kterém se předpokládá, že je odpovědný za Touretteův syndrom.
Život s Tourettovým syndromem
Vnějšímu pozorovateli by se mohlo zdát, že lidé s Tourettovým syndromem ho vyrůstají v adolescenci nebo v rané dospělosti, ale ve skutečnosti se to ve většině případů nestane. Ačkoli se motorické a hlasové tiky zlepšují, obsedantně-kompulzivní porucha a symptomy chování mohou přetrvávat nebo se dokonce zhoršovat.
Pokud v Tourettově syndromu tato diagnóza a nápravu nekorigujete a neopravíte, bude pro člověka obtížné přizpůsobit se normálnímu životu, protože znaky chování ho mohou ovlivnit více než znatelné motorické a hlasové tiky.
Vědci se neustále snaží najít nové terapie, ale pacienti a jejich rodiny dnes mohou udělat mnoho pro zlepšení stavu pacienta. Mnoho změn je často velmi jednoduché a může být provedeno v životě pacienta.
Klíčovou roli zde bude hrát komplexní léčba. Například sociální pracovník může pomoci při sestavování individualizovaného školního plánu a povzbuzovat rodiny, aby se připojily ke zdrojům, které mohou obtížné školní situace proměnit v příběhy o úspěchu. Rehabilitační terapeut nyní může pomoci zbavit se tiků bez použití léků.
Tým vědců vedený profesorem Okunem se postaral o 10 000 pacientů s pohybovými poruchami na Floridské univerzitě a desítky tisíc dalších v South East Region Tourette Association amerického centra excelence. Tyto týmy specialistů zahrnují neurology, psychiatry, rehabilitační specialisty, sociální pracovníky a vědce z univerzit jižní Floridy, Emory, Alabamy a Jižní Karolíny.
Proč vyzkoušet různé terapie
Jsou dobré důvody vyzkoušet různé léčby, i když se zdá, že žádný z nich nefunguje. Pacienti se musí naučit rozpoznat, kdy terapie nefunguje, a prodiskutovat další možnosti se svými lékaři. Faktem je, že pokud se vibrace mozku nezastaví, mohou v některých případech Tourettovy syndromu vést ke zranění nebo dokonce ochrnutí. V dnešní době mají i ty nejtěžší případy šanci na léčbu hlubokou mozkovou stimulací.
Zatímco Touretteův syndrom zůstává záhadou pro veřejnost, je důležité, aby vědci nabízeli rodinám celou řadu léčebných postupů, které poskytují hmatatelné zlepšení kvality života. To je rozhodně něco, o čem stojí za to mluvit.
Anna Pismenna