Alexander vyrostl jako nehybné a tiché dítě. Až do věku šesti měsíců můj otec doufal, že bude všechno v pořádku, jen nějaké náhodné zpoždění ve vývoji. Někdy si lehl na podlahu a šklebil se na chlapce a snažil se ho vzbudit.
Někdy se to po mnoha pokusech podařilo. Ale to byly spíše výjimky. Po většinu času zůstával Alexander stejně tichý se zastaveným, roztržitým pohledem.
Rodina žila ve svém domě v Calgary v Albertě v Kanadě. Kromě podivnosti s Alexandrem bylo všechno ostatní v pořádku: živá, aktivní čtyřletá dcera, živá siamská kočka. Když začali jednat s nejmladším synem, ukázalo se, že má spoustu zdravotních problémů.
Narodil se hypotonicky, jeho váha a výška jsou pod normálem, těžko se držel za hlavu. Srdeční šelest, kýla. Nějaké podivné záhyby na uších, na čele velké mateřské znaménko ve tvaru latinského písmene V. Dítě bylo předvedeno specialistovi. Došel k závěru, že chlapec má nějakou genetickou poruchu, ale kterou nedokázal říci.
Výzkum pokračoval v dětské nemocnici v Albertě. Lékaři nazvali rodiče choulostivou, a proto ještě děsivější diagnózou. Ano, genetická abnormalita, nikoli dědičná, pouze náhodná mutace, ke které mohlo dojít během početí.
Porucha je velmi vzácná. Na světě nebude více než sto případů. Tomu se říká Kleefstra syndrom, podle nizozemského vědce, který tuto chorobu popsal poprvé. Účinky? Zpoždění vývoje. Řeč, pohyb, schopnost učit se jsou v sázce. Lze to překonat? Pokud budete mít štěstí, můžete, ale budete muset celý život tvrdě pracovat.
Tento chlapec se jmenuje Owen, má také Cliffstrův syndrom
Propagační video:
Rodiče odjeli z nemocnice ve smrtelném tichu, úplně zabiti diagnózou. Jejich dítě nikdy nebude moci chodit, mluvit, dovádět na hřišti. Později se můj otec vícekrát přistihl, jak se oddává fantaziím: stane se zázrak a Alexander začne dohánět své vrstevníky. Nebo se najde někdo, kdo ho dokáže vyléčit.
Ale čas plynul a žádné zázraky se nekonaly. Až jednoho dne, když všichni seděli u stolu, přistoupila chlapcova starší sestra zezadu na židli a začala se houpat slovy: „Dobrý den, pane Chubby Cheeks.“
Alexander najednou začal opakovat její pohyby a vrtěl hlavou. Ústa se mu roztáhla do úšklebku. A pak se poprvé v životě nahlas zasmál. A po něm se otec, matka a sestra začali smát.
Cesta ke spáse
Zdálo se, že se rodiče probudili. Došlo jim, že mají v náručí „dítě se zvláštními potřebami“a že nemusí truchlit, ale něco dělat. Nejprve se obrátili na místní kliniku, kde dostali nejjednodušší a neúčinnou radu: nechat chlapce cvičit, otočit se, posadit se.
Podle otce „to bylo jako dávat sádru na zlomenou ruku.“Ale pak se matka, která vyvinula energickou činnost, dostala k kompetentnějším odborníkům. Přečetla spoustu literatury o dětech s mentálním postižením.
A narazil jsem na knihu Glen Domana: „Co dělat s dítětem, pokud má poškozený mozek.“
Autor zemřel v roce 2013 ve věku 93 let. Během svého života založil ve Filadelfii neobvyklou vzdělávací instituci nazvanou Institutes of Achievement of Human Potential. Tam se dodnes pomocí jeho metod učí děti s mozkovým postižením nejen chodit a mluvit, ale také číst a počítat, a - úžasné! - někdy jsou před svými zdravými vrstevníky.
Kariéru fyzioterapeuta zahájil Dowman ve 40. letech 20. století. Zpočátku pracoval s pacienty s mozkovou příhodou. Ale později přešel na děti s problémy duševního vývoje.
On a jeho spolupracovníci našli nový přístup založený na myšlence, že mozek může růst a měnit se, pokud bude aktivně používán. Dnes se tomu říká neuroplastika. Klinika shromáždila množství materiálů potvrzujících, že děti jako Alexander mohou překonat bariéru, kterou jim vytvořila příroda, za předpokladu, že s nimi budou neustále a tvrdě pracovat.
Chlapec byl poprvé přiveden do Filadelfie, když mu bylo 11 měsíců. Na klinice byly desítky malých pacientů z celého světa - z Běloruska, Singapuru, Indie. Rodiče se plně věnovali Alexandrovi. Poslouchali přednášky, dělali s dítětem všechna doporučená cvičení na speciálním vybavení, rozvíjeli ho fyzicky i intelektuálně, trénovali jeho dech a koordinaci.
Jeho pokoj v jejich domě byl kompletně přestavěn. Vylezl na švédskou zeď, vylezl po schodech. Denně jsem studoval karty, ovládal čtení a matematiku. Měl speciální dietu.
Rodiče se obětovali. Matka, redaktorka a rozhlasová producentka, přerušila její kariéru. Můj otec pracoval z domova. Mají dluhy. Ale pro ně nebylo větší štěstí než slyšet, jak jejich syn vyslovuje jedno za druhým nová slova a věty a ovládá základy matematiky.
Alexanderovi je nyní sedm let. Rodiče již nepochybují o tom, že se bude moci učit jako všechny děti. V loňském roce se posadil za stůl s dalšími předškoláky v běžné třídě.
Pokud v tomto příběhu vidíte něco výjimečného, je to jen to, že otec a matka tohoto dítěte k němu projevovali bezmeznou lásku, vytrvalost a víru v úspěch. Je toho schopen každý? Pravděpodobně ne všichni. Rodiny s „dětmi se speciálními potřebami“se však musí hodně učit.
Nebude si moci poradit s kvantovou mechanikou, ale bez ní se dá žít
Vývojové anomálie se projevují v různých formách - autismus, Downov syndrom
Když čtyřicetiletá Melanie Perkins McLaughlin otěhotněla potřetí, provedla test, zda její nenarozené dítě nemá Downov syndrom. Matka měla všechny důvody pochybovat: ve své věkové skupině může z každých 100 těhotenství dojít k porodu dítěte s tímto onemocněním.
Výsledek se dostavil v nejnevhodnější chvíli. Když zazvonil mobilní telefon, nakupovala v obchodě. Klinika uvedla: bohužel, dítě bude „dole“.
Chlapec s Downovým syndromem
Omráčená Melanie odložila vozík stranou a nevšimla si ničeho kolem a putovala domů. Stáhla závěsy ve svém bytě a s pláčem se vrhla na postel.
Co měla dělat? Pokud bude pokračovat v těhotenství, její dítě bude, i když v malé, ale stále docela nápadné skupině: s Downovým syndromem ve Spojených státech se narodí jedno ze 691 novorozenců. Toto číslo mohlo být vyšší, kdyby Melanie neprošla testem, který moderní medicína nabízí nastávajícím matkám. Když se dozvěděli špatné zprávy, devět z deseti matek ukončilo těhotenství.
Americká matka dnes tedy má všechny nebo téměř všechny informace, které potřebuje. Je to jen otázka rozhodnutí, zda porodit nebo ne. Pokud ale nerodit, tak proč? Je to kvůli zármutku, který rodiče zažijí, nebo kvůli obtížím, které na dítě s Downovým syndromem v životě dítěte čekají?
V nedávné studii 99% z více než 2 000 dotazovaných rodičů uvedlo, že své nemocné děti milují. Pouze 4% vyjádřily lítost nad tím, že je porodily.
Co se týče obtíží, v Americe bylo vyvinuto velké úsilí k jejich omezení. Polovina všech dolů narozených dětí se narodila se srdečními vadami. Chirurgická technika však umožnila napravit některé rutinní vady. A nyní se délka života lidí se syndromem zvýšila na 60 let, zatímco v roce 1983 to bylo jen 25 let.
Díky pedagogické intervenci v raném dětství navštěvuje stále více nemocných dětí běžné školy. Dospívající chodí na vysokou školu. Mnozí se vdávají po 20 letech. To znamená, že nyní se děti, které byly dříve zjevně vadné, začleňují snadněji do normálního života.
"Nyní je čas mít děti s Downovým syndromem," říká Amy Julia Becker, autorka knihy Dobrý a dokonalý dárek, který sleduje její život se 6letou nemocnou dcerou Penny. „Je ironií, že včasné rozpoznání bylo možné právě tehdy, když se život s touto chorobou stal snadnějším než kdykoli předtím.“
Chlapec s autismem
A jak skončil příběh s Melanie McLaughlinovou? Výsledek testu se dostavil ve 20. týdnu těhotenství. Podle zákona z Massachusetts je lhůta pro ukončení těhotenství 24 týdnů. Pár měl ještě čas přemýšlet. Setkali se se dvěma známými rodinami, ve kterých byly děti „dole“.
V jednom si dívka jménem Anna hrála s McLaughlinovými dětmi. Ano, byla v jejím věku nižší než ostatní a objevily se další známky opožděného vývoje. Anna se však obecně chovala jako rozumné a hbité dítě.
Další dívka, Amanda, byla mnohem pozadu a měla vážné problémy s řečí. Ale v obou rodinách byly děti milovány, jako by neměly žádné vady. Melanie i její manžel se po dlouhém uvažování rozhodli dítě zachránit.
Nikdy toho nelitovali. Jejich dcera se naučila chodit až ve třech letech a její řeč je zpomalená. Melanie a její manžel začali učit znakovou řeč dítěte, když měla Gracie šest měsíců. To stimulovalo její myšlení a otevřelo příležitost zvládnout alternativní způsob komunikace. Ve věku dvou let Gracie zvládla 100 znaků. Její babička, na kterou děvče rychle zapůsobilo, dokonce pochybovala a zeptala se Melanie: „Jste si jistá, že je dole?
Bohužel stále má tu nemoc, ale teď to rodičům vůbec nevadí.
"Určitě nebude schopna dělat kvantovou mechaniku," říká Melanie. „Ale já také žiji, aniž bych to téma znal.“
Ostatní rodiče vyprávějí podobné příběhy. Penny, dcera Amy Beckerové, stejné dívky, která se stala hrdinkou knihy Dobrý a dokonalý dárek, zná všechna písmena. Naučila se číst v běžné třídě mateřské školy. Miluje pizzu a dobře tancuje.
„Bude schopna žít plnokrevným životem bez řešení kvadratických rovnic a bez čtení Dostojevského?“Ptá se matka sama sebe. A on odpoví: „Jsem si jistý, že může. Budu schopen žít plnohodnotný život, aniž bych se ho naučil milovat a nepřijal ty na tomto světě, kteří nejsou jako já? Jsem přesvědčen, že nemůžu. “