Obyvatelka USA Fatima Perez řekla, jak žije se vzácným onemocněním, kvůli kterému nemůže tolerovat sluneční světlo. Její příběh sdílel Daily Mail. Perez se narodil v Dominikánské republice. Kůže dívky byla vždy pokryta popáleninami; ve věku 20 let téměř úplně ztratila zrak a vlasy. Byla diagnostikována pigmentovaná xeroderma - onemocnění, při kterém se kožní buňky nemohou zotavit po vystavení ultrafialovému záření. Její bratr zemřel na tuto nemoc ve věku devíti let.
"Lékaři řekli mým rodičům moji diagnózu." Ale neřekli, že mě slunce může zabít, “řekl Perce. V 23 letech se přestěhovala do Spojených států, kde mohla získat lepší lékařskou péči. Nyní 54letý Perez žije v domě s tónovanými okny a zataženými závěsy. Přesto musí každé dvě hodiny znovu aplikovat krém na opalování.
Velmi zřídka jde ven a dělá to jen ve speciálním obleku, který váží asi dva kilogramy. "Oblékl jsem si pončo po kolena, vyrobené ze dvou vrstev nejtěsnějších džínů." Kápě téměř úplně zakrývá můj obličej, nosím také sluneční brýle s látkou kolem nich, klobouk proti slunečnímu záření s velmi dlouhým kšiltem a rukavice, “popisuje svůj outfit. Takový oblek musí nosit za každého počasí.
Xeroderma je prekancerózní onemocnění a Perez připouští, že jí byla rakovinou postižená kůže odstraněna asi stokrát. "Nádory byly vyříznuty devětkrát pouze z jedné nohy," dodala. Vyhýbá se také halogenovým žárovkám a neustále měří světelný metr, aby měřila úroveň světla. Založila charitativní nadaci XP Grupo Luz de Ezperanza pro pacienty trpící xerodermou. Toto onemocnění je extrémně vzácné - u jednoho z 250 tisíc lidí.