Nedávno jsme zveřejnili zprávu o dívce jménem Schiele se syndromem nečesaných vlasů. Na světě existuje jen asi 100 lidí jako ona. Sestry Agnetha a Anja Norendal z Cockermouthu v Cumbrii ve Velké Británii, které jsou popsány níže, jsou považovány za jediné dvojčata na světě s tímto syndromem.
Kolemjdoucí se často zastaví, když je vidí, a dívají se za nimi, žasnoucí nad svými blonďatými a bujnými vlasy, jako klobouk s pampeliškami. Mnoho lidí přiznává, že se chce dotknout těchto vlasů.
Devítiletá Agneta a Anya nikdy nepodstoupily důkladné lékařské vyšetření týkající se stavu jejich vlasů, takže „syndrom nečesaných vlasů“je pouze pravděpodobná, nikoli však definitivní diagnóza. Ale hodně v jejich stavu je pro tento syndrom vhodné.
Jejich vlasy jsou velmi světlé, stejně jako všichni lidé s tímto syndromem, a rostou velmi pomalu - za 9 let byly dívky ostříhány pouze třikrát. Jejich vlasy jsou rovné a nepoddajné a nelze je česat; lze je upravovat pouze pomocí speciálních kondicionérů a kartáčů.
Když se jejich matka Angela pokoušela zjistit, zda existují další děti s tímto stavem vlasů, zjistila, že na světě existuje jen asi 100 takových lidí a že její dívky jsou mezi nimi jedinými dvojčaty.
Propagační video:
- Lidé v našem městě jsou už na ně zvyklí, ale když přijdeme na jiné místo, mnozí se zastaví a podívají se na ně a počet takových lidí je prostě neuvěřitelný. Mnoho lidí je chce vyfotografovat a dotknout se jejich vlasů, “říká 52letá Angela.
Podle matky dívek se jim jako mladým velmi líbila tato zvýšená pozornost kolem kvůli jejich vlasům. Ale teď jsou docela naštvaní, i když opravdu milují své jedinečné vlasy.
Ve škole dívky neměly kvůli své odlišnosti žádné konflikty se spolužáky, naopak, ostatním dětem se jejich vlasy líbí.
Matka si všimla, že její dívky mají zvláštní vlasy, když dětem sotva začínají růst první vlasy. Byly to vlasy s podivnou strukturou, tuhé a neobvykle vypadající.
Když matka s dvojčaty a její nejstarší dcera, které je nyní 20 let a má normální vlasy, šly do nemocnice na konzultaci, bylo jim řečeno, že mladá dvojčata mají velmi pravděpodobně velmi vzácný syndrom nečesaných vlasů.
Matka a starší sestra mají tmavé vlasy a dvojčata jsou velmi světlá, téměř bílá, jako všichni nositelé tohoto syndromu.
Jejich vlasy rostou velmi pomalu a dívky byly za celý život ostříhány pouze třikrát. Pomalu se také špiní a lze je umýt pouze jednou týdně. Současně pro každou koupel nalije matka dívek na hlavu téměř plnou láhev kondicionéru, aby bylo možné vlasy alespoň trochu upravovat.