Šestiletá Darina Spengler z Krasnojarského území se narodila s anomálií, kvůli které nemá rty ani bradu. Obecně není celá spodní část její tváře vyvinutá. Dívka nikdy nebyla oficiálně diagnostikována, ale předpokládá se, že má vzácný vrozený Nagerův syndrom.
Matka o této anomálii před porodem nic nevěděla, a když se narodila Darina, sestry dlouho neukázaly matce dítě - Eleně Spenglerové. Když jí konečně přinesli dívku, matka omdlela a stěží se na ni dívala.
Darinin otec byl úplně vyrušen, když viděl dítě. "Jeho tvář se vůbec nezměnila," říká Elena.
Když lékaři začali Eleně doporučovat, aby dítě opustila, matka je neposlechla. Následně kvůli stavu Dariny se rodiče dívky hádali s většinou jejich příbuzných (obviňovali je, že nenechali dítě v nemocnici) a odešli z vesnice, kde žili.
Když byla Darina mladší, hodně plakala, protože tkáně kolem čelistí neustále krvácely a bolely.
Po několik let se rodiče dívky snažili najít pomoc od ruských chirurgů, ale nikdo jim nemohl pomoci. Naděje byla probuzena, když se naskytla příležitost cestovat do Velké Británie ve slavné londýnské dětské nemocnici na Great Ormond Street.
Propagační video:
Vzhledem k jejím otevřeným čelistem je pro Darinu velmi obtížné jíst, proto ve věku šesti let váží pod normální hodnotu a vypadá to, že nedá více než čtyři. Po operaci, která jí uzavře čelist, může konečně jíst jako všichni ostatní.
Ale především rodiče dívky doufají, že během operace budou také opraveny její hlasivky, protože Darina ještě nemůže vyslovit ani slovo.
Vzhled Dariny šokuje mnoho netrénovaných lidí. O ni se starají kolemjdoucí v ulicích a někteří dokonce doporučují rodičům dívky, aby si na Darina nasadili masku. Z tohoto důvodu nemá Darina mezi dětmi žádné přátele, děti se s ní bojí hrát.
Jednou byli rodiče dívky dokonce obviněni, že jí způsobili tato zranění. Policie jim zavolala a požadovala, aby řekli, co se stalo. Teprve po všech vysvětlení je policie přestala obtěžovat.
Darina má normální duševní vývoj a už chápe, že s ní něco není v pořádku. Rodiče se toho obávají, ale odmítají dívku skrývat před společností a ještě více si na ni dávají masku. Přijímají ji takovou, jaká je, přestože dívka kvůli svému vzhledu nebyla přijata do žádné mateřské školy. Několikrát týdně přicházejí do domu Dariny učitelé a učí ji číst a psát.
Darina a její matka Elena již dorazily do Londýna a nyní se připravují na operaci. Cena operace je 85 tisíc dolarů a hradí ji ruští filantropové prostřednictvím společnosti Rusfond.
Nagerův syndrom postihuje kosti obličeje a je tak vzácný, že na světě bylo zaznamenáno asi jen 100 takových případů.