Ve věku 35 let nebyly rty a prsty Olesyi Radushka osifikovány. Po dvacet let byla upoutána na lůžko a nemůže se ani hýbat. Olesya si nestěžuje a nezoufá, protože její srdce a mysl nejsou osifikované, ale příští, jak říká, je Bůh.
Dívka z Kemerova
Olesyino dětství bylo stejně obyčejné jako dětství většiny - šťastné. Rodina nejprve žila v Bělorusku, poté se přestěhovala do vesnice poblíž Kemerova.
"Pomohl jsem rodičům s domácími úkoly," vzpomíná Olesya. "Krmil jsem slepice a králíky, zaléval jsem postele a ošetřoval své dva mladší bratry a sestru." Stejně jako všechny děti běžela a hrála.
Ve čtyřech letech se Olesyův krk přestal otáčet, lékaři objevili podivný novotvar a přijali ji do dětské onkologické nemocnice v Kemerově. Dívka podstoupila operaci a absolvovala vyčerpávající chemoterapii. O deset let později se dozvěděla, že její utrpení je marné a že radikální léčba je škodlivá.
"Nemocnice byla pro mě noční můrou," vzpomíná Radushko. - Máma byla tehdy těhotná a ležela jsem tam většinou sama, bez rodičů.
Bez jakýchkoli zlepšení byla Olesya propuštěna domů do vesnice. Po operaci začala hýbat pažemi hůře, oblékání se samo o sobě bylo problémem, zvedání těžkých věcí. Spolužák nosil dívčí portfolio ze školy, učitelé na ni natáhli kožich. Pak ještě chodila.
Propagační video:
Jako teenager, Olesya noha bolela poté, co byl zasažen. Její otec ji vzal do nemocnice a tam konečně provedli správnou diagnózu - progresivní osifikující fibrodysplasii (POF), nebo, jak se také říká, „nemoc druhého skeletu“.
Dospělé řešení
Ve věku 15 let se Olesya nemohla přestěhovat a ležet celé dny v domě svých rodičů. Tehdy nevěděla, že má vzácné genetické onemocnění, lékaři nic nevysvětlili a sami o této nemoci věděli jen málo. Olesya a její rodiče mohli jen hádat, proč to bylo s ní.
"Dlouho jsme si mysleli, že je to z záření," říká Olesya. - Když jsme žili v Bělorusku, padl na nás radioaktivní déšť.
Bedridden Olesya neměla jinou možnost než číst a vymýšlet. Dívka četla pravoslavné knihy a psala poezii, ovládala rýmy a linie lépe než tělo. Ve věku 20 let se Olesya rozhodla přestěhovat do penzionu.
"Nevěděl jsem nic o internátních školách, nepsali o nich tedy v novinách, neukazovali jim je v televizi," vzpomíná Olesya. - Ale pochopil jsem, že na mě doma čeká smrt, neexistují pro mě žádné podmínky, dokonce ani elementární horká voda není přítomna a veškerá léčba ve vesnici je amoniak a valeriána, a musím něco změnit.
Je opravdu lepší na internátní škole. Existují zdravotní sestry a lékaři, teplá voda 24 hodin denně, vlastní sociální okruh - v penzionech žijí nejen starší lidé. Olesya začala navštěvovat hodiny fyzikální terapie a zpívat v palubním sboru. Stále hodně četla a psala. V textových zprávách poslala své básně přátelům.
Před sedmi lety se život sochařky obrátil přes notebook. Dva z jejích nejlepších přátel za to vydělali peníze přes internet. Zásuvka klávesnice se stala jejím oknem do velkého světa. Dříve Olesya psala známým papírové dopisy a SMS zprávy, nyní s nimi komunikace prostřednictvím e-mailu a sociálních sítí je okamžitá. Kruh jejích známých se rozšířil.
"V mém životě je mnoho různých lidí," říká Olesya. - Jsou to lidé se zdravotním postižením, věřící a kreativní lidé, kteří jsou také publikováni na různých literárních platformách. Mnozí nežijí v Kemerově a vztahy udržujeme vzdáleně.
Přes její nemoc má Olesya mnoho přátel.
Kouzelná hůlka
Olesya má kouzelnou hůlku: na jedné straně - lžíci, na druhé straně - psací pero pro psaní na papír a stisknutí tlačítek notebooku a smartphonu. To bylo kdysi vynalezeno Olesyiným otcem. Tento jednoduchý gadget je jediný způsob, jak komunikovat.
Letos v létě žila Olesya Radushko dva týdny u moře v Anapě. Jejím přátelům se podařilo získat peníze na cestu, ve které byla doprovázena dvěma lidmi.
- Anapa je nádherné město, vše je připraveno pro lidi se zdravotním postižením, - říká Olesya. - Hodně jsem chodil po ulicích - všude můžete řídit invalidní vozík - a plavat v moři na nafukovací matraci. Ve večerních hodinách je v Anapě velmi krásné, město je osvětlené světly. Měl jsem skvělé léto.
Nyní si Olesya užívá podzim, který miluje více než jiná roční období, a snaží se alespoň jednou týdně vzít na procházky mimo území sirotčince křeslo. Doprovází ji pravoslavný dobrovolník Boris.
- Podzim je moudrost a mnoho barev: zelená tráva, červené, žluté, oranžové listy, modrá obloha, a to vše se každý den liší, - obdivuje Olesya. - Mám mnoho básní o podzimu.
Ne každý může běžet
Z vnější strany se může zdát: kamenné tělo neublíží a necítí se. Ale není tomu tak. Když se v těle vytvoří nová kost a neobvyklý proces v těle se nezastaví, kostní brnění se každým dnem zhoustne, což je doprovázeno silnou bolestí. Je téměř nemožné ji odstranit - těmto pacientům nemůžete podat injekce, z toho vyrostou nové kosti.
- Piju tramadol a ibuprofen, ale vždy to nepomůže, - říká Olesya. - U pacientů, jako jsem já, se prednison kape do žil v zahraničí, zmírňuje zánětlivý proces, ale nemáme to. V našich nemocnicích vůbec nelžu, obávám se jich.
Nemoc sestupuje z hlavy a krku na nohy. Nyní má Olesya jen rty a oči pohybující se na tváři, její čelist ztvrdla už dávno, její prsty se postupně mění v kámen, mají kostní útvary. Hrudník je také osifikovaný, nelze dýchat zhluboka, není dostatek kyslíku. A nic s tím nelze udělat: vědci zkoumají POF, experimenty probíhají, ale lék nebyl vynalezen.
Zdá se, že by to mohlo být horší: ležet na posteli bez pohybu a přemýšlet o tom, že zemřete. Ale Olesya žije, nespadá do zoufalství a raduje se z těch malých radostí, které se odehrávají v jejím životě.
"Samozřejmě jsem přemýšlela, proč se mi to stalo," říká. - Jsem věřící a myslím si, že ne každý může běžet a skákat, Bůh dal někomu jiný osud.
Olesya doufá, že jednoho dne bude vyléčena léčba „kamenné choroby“a zachráněna, ne-li ona, ale malé děti, které se nedávno narodily.
"Je tak děsivé, že se rodiče dívají na své dítě a chápou, že mu nemůžete nijak pomoci a že se v průběhu let to zhorší," říká a žádá, abych nepsal o mém otci a matce, kteří ji jen zřídka navštěvují. Odpustila jim už dávno: protože miluje, protože Bůh žije v její duši a protože existuje prostřední bratr Sasha, blízký člověk, který je vždy v kontaktu.
Lidé s druhou kostrou žijí v průměru 40 let, ale hodně záleží na péči, medicíně, výživě a mnoha faktorech. Olesya „chce žít klidně“, korespondovat s přáteli, houpat se na matraci pod jižním sluncem a zabalit krásu-podzim v poezii.
- Někdy, když mám nachlazení, se zdá, že je všechno špatné, deprese se zmocňuje (mnoho pacientů s POF umírá na pneumonii, Olesya se toho bojí. - Autor). Ale táhnete se k sobě: to projde.
Olga Kuznetsova