Timur Dautov prakticky není schopen chodit, protože všechny jeho tkáně se během strašlivé nemoci změnily v kosti.
Každý krok dostává Timur Dautov s velkými obtížemi. Před několika lety zněla slova lékařů jako věta pro tohoto mladého muže - fibrodysplazie. Ve věku 12 let se všechny Timurovy svaly, šlachy a vazy začaly měnit na kosti.
Timur Dautov: „Narodil jsem se jako zdravý obyčejný chlapec. Po narození byly vidět změny na prstech na nohou. Hrudky a novotvary se objevovaly na zádech a každý rok se zvyšovaly. Byl jsem převezen do nemocnic, k různým léčitelům. Ale nikdo nemohl nic říct. “
Fibrodysplazie je jednoduše řečeno genová mutace. A Timur nemohl být diagnostikován téměř 7 let. Toto onemocnění je velmi vzácné: v Rusku jím trpí asi 50 lidí. A nejhorší je nedostatek léků.
Podle Dautovů byly léky na tuto nemoc vyvíjeny v zahraničí po dobu 30 let a zhruba za dva roky by se měly začít prodávat. Pro Timura a jeho matku je to jediná naděje.
Munira Dautova, Timurova matka: „Zpráva o nemoci byla samozřejmě velmi děsivá. Dítě bylo zpočátku zcela zdravé: jelo na kole, mohlo chodit na rukou. Od 12 let začaly problémy. Od 12 do 18 let to nebyl život, ale hrůza, vidět, jak vaše dítě trpí. Bude existovat lék, který blokuje mutovaný gen. Těšíme se. Je to velké štěstí, jako bychom dostali druhý život. “
Tento malý talentovaný hudebník může být právem nazýván šťastným. Od narození je život Artyoma malován přísnými dietami, protože v těle chlapce se absolutně nerozkládá bílkovina.
Rodiče byli včas, protože i malé použití kousku masa, lžíce tvarohu a prakticky všech produktů mohlo na Artyoma působit se závažnými následky. Ale dalším lékem, který Artyoma doslova zachrání, je hudba.
Propagační video:
Dnes uspořádal Michail Kuzněcov a jeho syn výroční setkání s pacienty trpícími vzácnými onemocněními. Kdysi sám Michail čelil obtížné diagnóze svého syna, poté se rozhodl pomoci zvláštním lidem.
Kostra Harryho Eastlaka, nejslavnějšího pacienta s progresivní fibrodysplazií
Michail Kuzněcov, předseda představenstva Meziregionální organizace pacientů s Fabryho chorobou a jinými vzácnými chorobami: „Jak jsem se dozvěděl, že můj syn Kirill Kuzněcov má vzácné genetické onemocnění - Fabryho chorobu, rozhodl se vytvořit organizaci a vyhledat léčbu.“
Příroda postavila všechny tyto lidi do obtížné situace, ale všichni jsou připraveni bojovat. Michailov syn Kirill dokázal tuto nemoc překonat a je připraven pomoci všem ostatním najít cestu ke zdravému životu.