„Lidé se na mě dívají jako na mimozemšťana,“říká Dhanya Ravi, která má v Indii přezdívku „skleněná dívka“, protože její kosti jsou tak křehké, že je už zlomila 300krát, i když jen vylezla. ven z postele.
Dhania Ravi má vzácné onemocnění zvané osteogenesis imperfecta, charakterizované zvýšenou křehkostí kostí.
Lidé s osteogenesis imperfecta mají buď nedostatečné množství kolagenu, nebo jeho kvalita neodpovídá normě. Protože kolagen je důležitým proteinem ve struktuře kostí, tento stav způsobuje slabé nebo křehké kosti. Ve většině případů je onemocnění zděděno po rodičích, ale je také možná individuální spontánní mutace.
Dhania, 27 let, byla diagnostikována, když jí byly jen 2 měsíce. Od té doby pro ni uplynul vzácný měsíc, aniž by pro ni byla alespoň jedna zlomenina. Dívka nazvala svůj život „dlouhou bolestivou cestou“.
"Pokaždé, když si zlomím kost, snažím se držet zpátky, abych svou matku znovu nezarmoutil." Jen tam ležím a čekám, až bolest pomine. Je hrozné vidět moji matku sedět vedle mě a plakat, protože se o mě velmi bojí a moje nemoc bolí její srdce.
Dhaniya vyrostla téměř bez toho, aby vystoupila z invalidního vozíku. Podle ní bylo velmi bolestivé sledovat ostatní děti běhající na ulici, ale ona to nedokáže a může jen sedět u okna a dívat se na ně.
Propagační video:
- Je to tak těžké. Kdykoli se pokusím pohnout, zlomím si kost. Ráno se můžu snadno vymanit ze své postele.
Jako dítě jsem neměl žádné přátele, protože jsem nemohl chodit, běhat, šplhat po stromech. Místo toho jsem hrál na PlayStation s mým bratrem. Také jsem si ráda hrála s panenkou Barbie, byla to moje hrdinka.
Dokonce i teď se někdy cítím osaměle, protože lidé na mě hledí jako na mimozemšťana, ale naučil jsem se to zvládat, používám WhatsApp a jdu na dovolenou se svými přáteli a mámou. Nedávno jsem dostal nový, mobilní vozík. Říkám tomu moje BMW.
Dhaniaina nemoc byla objevena náhodou. Když měla dívka 2 měsíce, začala hlasitě plakat. Její rodiče ji vzali do nemocnice a našli zlomeninu v kyčli. Další pozorování umožnilo lékařům brzy diagnostikovat osteogenesis imperfecta.
Dhania zůstávala po dlouhou dobu pod pravidelným lékařským dohledem a měla to štěstí, že jí lékaři umožnili žít pro ni co nejběžněji a „zacházet s ní jako s princeznou“.
Dhaniya dokonce chtěla získat vzdělání a dokončit školu, ale kvůli nemoci nebyla přijata a poté se sousedka dobrovolně přihlásila, aby ji učila doma.
- Má hodnotu 10 učitelů. Každé ráno chodila do mého domu a učila mě 9 let. A to všechno dělala zdarma, aniž by požadovala peníze od mých rodičů. A také mě naučila, že vždy musíte pomáhat ostatním, pokud je to v rámci vašich možností.
Když tedy ve věku 19 let Dhaniya zjistila, že jeden muž s podobnou diagnózou potřebuje peníze na operaci nohy, rozhodla se a pomocí dobrodinců pro něj získala potřebnou částku. Poté se připojila k charitativním organizacím ORDI a Amrithavarshini, které pomáhají lidem s osteogenesis imperfecta.
Nyní se Dhaniya objevuje v různých populárních televizních programech a pořadech, hovoří o své nemoci a osvícuje lidi. I přes svou hroznou diagnózu zůstává velmi pozitivní osobou.