Lékaři z celého světa se vzdávají a nadace označují pacienty za „nerentabilní“.
Jako dítě v nemocnici Amina Zakrieva každého překvapila, když z injekce nevyplakala. Nikdo nemyslel na mužskost - ne na ten věk. Dítě pak dostalo další injekce a výsledek byl stejný. Druhý den po porodu lékaři připustili, že nikdy nic takového neviděli.
Amina se podívala na prsty. Pak nebude mít nehtové talíře. Foto: OSOBNÍ ARCHIV PUBLIKACÍ HERO.
Lékaři matku utěšovali: to jsou důsledky nitroděložní infekce, vše projde. Ale před porodem měla Patimat Nurmagomedová podle analýz naprosto zdravé dítě. A ona sama je blízko medicíně - zdravotní sestra podle vzdělání. Proto jsem nevěřil slovům odborníků a šel jsem osobně porozumět problému.
- Dostal jsem se k specialistovi na infekční choroby a ona mi řekla: „Nemá infekci,“vzpomíná Patimat. "Předpokládala, že se jednalo o poruchu imunitního systému." To je také nesprávná diagnóza.
Ve třech měsících měla Amina horečku, ale na nemoc nereagovala. Antipyretika nepomohla. Zuby prořízly v šest. Místo bradavky žvýkala (a nahlodávala) jazyk - a necítila bolest vůbec. V době, kdy jí bylo sedm měsíců, vypadly čtyři zuby.
- Začal jsem znovu chodit k našim lékařům. Jedno a stejné téma, - připouští Patimat. - Bylo nám nabídnuto ošetření, slíbili, že to uběhne o rok. Ale nic neprošlo.
Amina se snaží žít plně, ale ne vždy to vyjde. Foto: OSOBNÍ STRÁNKA HERO PUBLIKACÍ V SOCIÁLNÍ SÍTI.
Propagační video:
Jednoho dne se matka setkala s dítětem bez diagnózy as příznaky jako Aminat. Doporučila klinice v Moskvě své rodině, kde bude chlapec uzdraven. A poslouchali ji. Den před odjezdem rodiče náhodného dítěte odebrali kopie Amininých dokumentů. Takže lékařská historie Aminy byla známá lékařům hlavního města.
- Všichni nám řekli, že musíme jít do Moskvy. Ale můj manžel byl proti. Řekl, že máme úplného Dagestana známých lékařů. A všechny dokumenty, pak profesoři. Pustil jsem ruce. Živý, zdravý a sláva Alláhu, říká Patimat. Následně otec opustil problémovou rodinu.
Amina se svou matkou na svatbě svého bratra. Foto: OSOBNÍ ARCHIV PUBLIKACÍ HERO.
V Moskvě stále odhalili, s čím dívkou je nemocná.
- Skončili jsme ve Výzkumném ústavu pro pediatrii. Doktor vstoupil na oddělení, provedl testy a okamžitě zmizel - máme syndrom vrozené necitlivosti na bolest s anhidrózou.
Na internetu a při svých schůzkách Patimat zjistila, že se jedná o vzácnou, špatně chápanou nemoc. Na světě je asi stovka lidí s takovou diagnózou a v Rusku je Amina jediná. Hlavním rysem nemoci je auto-agrese, úmyslné sebepoškození. Z tohoto důvodu nemá dívka nehty: žvýkala je pro sebe.
Lidé s tímto stavem se také nepotí. Jakmile se na jaře zahřeje - Amina horečka je pod 39, v létě bude pod 40. A, přiveďte ji do chladné místnosti, teplota klesne na 35. To je anhidróza - nedostatek termoregulace.
Hlavním neštěstím pacientů s vrozenou necitlivostí na bolest je to, že nevědí, kdy mají zdravotní problémy. Patimat řekl „KP - Severní Kavkaz“, že v Německu stejné dítě zemřelo v karanténě. Ukázalo se, že jeho dodatek byl zanícen, ale chlapec to necítil a zemřel v nevědomosti.
Amina se svou matkou. Foto: OSOBNÍ ARCHIV PUBLIKACÍ HERO.
S Aminovým syndromem žije již 18 let. Doma oficiálně ovládla devítistupňový program, ale de facto neumí číst a psát. Vše kvůli nemoci. Dívka se však naučila dělat něco kolem domu - umývat, řezat, odstraňovat, přinášet, hledat.
Je pravda, že Amin to nemůže udělat dlouho. Když Patimat pracoval, dcera se neúspěšně otočila a padla. V důsledku toho byla pánevní kost na levé straně vážně zničena. Nyní je dívka omezena na invalidní vozík.
3D skenování kyčelních kostí. Foto: OSOBNÍ ARCHIV PUBLIKACÍ HERO.
Patimatův poslední příspěvek o tom, jak chodit do kina s dcerou. Foto: snímek obrazovky.
Amina nemá šanci na úplné vyléčení. Dokonce i nadace označují takové pacienty za „nerentabilní“. Dívka ale sní o tom, že se znovu postaví na nohy - to vyžaduje 3D rekonstrukci zničené kosti. Případ se mohou ujmout lékaři ze Španělska, Turecka a Jižní Koreje. Ale iu skromných armatur bude tato operace stát 30,7 tisíc dolarů, což je 2,2 milionu rublů.
Patimat žádá o pomoc od pečujících čtenářů. Oznamuje fundraiser pro tuto operaci:
- 5469 6000 1221 8251 (Patimat Amirovna N.).
- 89387850781 (peněženka Qiwi).
- amina0410 (PayPal).
ANTON SHAPOVALOV