Arianna Faro, 23letá studentka z Bostonu, trpí vzácným syndromem Knippel-Trenone (Knippel-Trenoneova choroba). Toto je anomálie ve vývoji hlubokých hlavních žil dolních končetin s porušením jejich průchodnosti, projevující se hypertrofií končetin, křečovými žilkami safenózních žil a přítomností hemangiomů nebo stařeckých skvrn na kůži.
Kvůli syndromu má Arianna velmi silnou levou nohu s žilními skvrnami. Má stejné hrbolky a skvrny v dolní části břicha a na hýždích. Dívka již podstoupila 60 operací na noze, ale nejhorší je, že v důsledku progresivního onemocnění dívka pomalu ztrácí pohyblivost a nyní je nucena se pohybovat pouze na invalidním vozíku.
Toto onemocnění jí současně dává silnou bolest, Arianna si ani nedokáže vzpomenout, kdy jí neublížili. Přes to všechno je plná optimismu a studuje psychologii na univerzitě. Aby podpořila další pacienty se stejným syndromem, také nahrává své fotografie a příběhy o sobě na Instagram a na stránku na Facebooku.
Ariannin syndrom Knippel-Trenone byl diagnostikován krátce po jejím narození, ale každý to má jinak. Společným rysem je, že každý musí podstoupit ošklivé operace, aby vypustil přebytečnou tekutinu z oteklých končetin. Všichni pacienti také čelí výskytu křečových kuželů a mastných hrudek.
Kvůli stagnaci krve v žilách má Arianna bolesti nejen v noze, ale také v hýždích a v perineu. Z tohoto důvodu se u ní často vyvine bolestivý stav, jako je chřipka a bakteriální infekce.
Propagační video:
- Asi dvacetkrát jsem byla ve stavu klinické smrti, - přiznává dívka.
Kvůli své nemoci Arianna nikdy neměla sexuální kontakty, ale řekla, že má blízkého přítele, který ví o jejím stavu a jejich vztahu, i když pomalu, se rozvíjí.
Vzhledem k tomu, že syndrom je velmi vzácný a špatně pochopený a vyskytuje se pouze u 1 ze 100 tisíc lidí, dosud nebyly pro jeho léčbu vyvinuty žádné léky. Lékaři mohou pouze dočasně zmírnit stav pacientů předepsáním léků proti bolesti.