Sandra De Santos, 53letá obyvatelka Brazílie, se již dlouho vyrovnává se svým stavem, protože její nemoc je nevyléčitelná. Kůže ženy je hustě pokryta stovkami vezikulárních nádorů.
Především se obává skutečnosti, že stejné onemocnění bylo přeneseno na tři z jejích čtyř dětí, a jedno z jejích dětí zemřelo ve věku 6 let v důsledku skutečnosti, že jeden z jeho nádorů se stal rakovinovým. K tomu dochází u 10% pacientů s neurofibromatózou typu I (NF1), tzv. Oficiálním názvem choroby, která byla diagnostikována u Sandry a jejích dětí.
Toto je nejčastější dědičné onemocnění, které predisponuje k nástupu nádorů u lidí, zatímco v polovině případů je toto onemocnění dědičné. Ale takové závažné případy, jako jsou Sandry, se často nezaznamenávají.
Sandra je tak smířena se svou nemocí, že nosí na pláži otevřené plavky a nevěnuje pozornost vyděšeným nebo znechuceným pohledům druhých. Přiznává, že je někdy velmi smutná, když se dívá do zrcadla nebo si všimne vzhledu lidí na ulici.
Nejhorší ze všech bylo, když se z úmrtního listu dozvěděla, že rakovinový nádor sarkomu, který způsobil, že její syn zemřel, byl způsoben neurofibromatózou zděděnou od jeho matky. Předtím lékaři pravidelně odmítali spojení těchto chorob se Sandrou. Poté se Sandra obviňovala na dlouhou dobu, pouze podpora jejího manžela a dalších dětí jí umožnila vyrovnat se s problémem.
Propagační video:
Ihned po narození lze pozorovat známky neurofibromatózy. Obvykle se jedná o několik míst, která mají neobvyklý odstín kávy nebo mléčné. Ve vážných případech se objevuje rozptyl malých hustých hrudkových nádorů.
V 70. letech, kdy se Sandra narodila, nebylo o této nemoci známo téměř nic. Podle ženy se každý den probudila a našla na těle nové malé nádory, dokud ji nepokryli od hlavy až k patě. Přesto byla Sandra aktivní a veselá. Neměla strach z setkání s muži a její nádory ji nevyděsily jejího manžela Joseho, s nímž byla 27 let spolu.
Jejich nejstarší syn, 21letý Sandro, má na těle malé nádory a rostou. Jejich nejmladší syn, šestnáctiletý Luan, nemá nádory, pouze skvrny od kávy a mléka. Sandra učí své děti, aby se přijímaly tak, jak jsou, nestydí se za své tělo a nepovažovaly se za neobvyklé.
Jedinou léčbou Sandrových nádorů je chirurgické odstranění, ale má tolik nádorů, že po léčbě budou pokryty jizvami. Bez léčby na to nádory nepřinášejí velké problémy, jsou měkké a bezbolestné, pokud zůstanou nedotčeny. Jsou však plné nervových zakončení a jakákoli manipulace s nimi přináší spoustu bolesti.
Někdy se Sandra stále obává o tento nebo ten malý nádor a ona musí jít do operace s lokální anestézií, aby ho odstranila.