Dva bratři a dvě sestry z chudé pákistánské rodiny trpí vzácným stavem zvaným epidermolytická hyperkeratóza. To je jeden z typů ichtyózy, při které jsou postiženy pouze končetiny - paže a nohy. Kožní šupiny jsou navrstveny na sebe a po vytvrzení tvoří velmi silnou a tuhou kůru.
19letá Khabibulla Bhatti, jeho desetiletý bratr Nasebulla a jejich dvě sestry, patnáctiletá Mehrunisa a šestiletá Khairunisa jsou nositeli této vzácné choroby, která se vyskytuje pouze u jedné osoby na 200 000 na celém světě. Kvůli silným vrstvám šupin a bolesti je pro ně již velmi obtížné chodit a nemohou ani nosit sandály.
Rodiče vzali své děti k lékařům, ale nemohli nic. Taková silná forma epidermolytické hyperkeratózy je nevyléčitelná i ve vyspělejších zemích. Je možné mírně zmírnit stav pacientů pouze pomocí změkčujících krémů. Když se o tom dozví, padesátiletý Nazir Bhatti a jeho manželka, 48letá Abida Ali, se velmi zajímají o budoucnost svých dětí.
Je zvláštní, že se nemoc u všech čtyř projevila ne od narození, i když tato anomálie je vrozená, ale teprve před 3 lety. Nejprve nejmladší, Khairunisa, onemocněla, nejprve se na jejích nohou objevily lehké šupiny, pak silnější. O šest měsíců později měly ostatní tři děti to samé.
Tato okolnost zmařila místní lékaře, protože nevěděli o případech, kdy se vrozená epidermolytická hyperkeratóza projevuje tak zvláštním způsobem, jako by nejmladší dcera „infikovala“své bratry a sestry. Z tohoto důvodu, jen pro všechny ostatní tři děti, které ještě netrpěly, poslali rodiče do domu babičky.
Propagační video:
"Jejich pokožka každým dnem ztuhne a někdy to bolí natolik, že jim každou hodinu dáváme horké vodní lázně." Bohužel, s mými výdělky, stěží mám dost jídla pro svou rodinu, “říká otec dětí.
Poté, co se na internetu objevily fotografie nemocných dětí, se místní policejní důstojník Fida Hussein Mastoy rozhodl jim pomoci. Zařídil dětem, aby navštívily odborníka na kůži z kliniky v Karáčí a doufá, že jim alespoň poskytne úlevu.