Prvotní dwarfismus nebo prvotní dwarfismus je druh dwarfismu (dwarfismu), ve kterém jsou končetiny, hlava a tělo dítěte utvořeny v lůně menší velikosti než obyčejní lidé. Zároveň jejich tělo vypadá úměrně, ale jako loutka. Při popisu tohoto typu trpaslíka je mnoho lidí srovnává s panenkami.
Tyto děti se rodí malé a během svého života rostou velmi pomalu, většinou nedosahují výšky a metru. Na světě existuje jen asi 200 takových dětí. Každý rok se v Liverpoolu koná zvláštní konvence pro děti s pravěkým trpaslíkem. Na toto setkání přicházejí děti z celého světa, včetně Austrálie, Kanady, Kolumbie a Ruska.
V loňském roce se 35 lidí zúčastnilo setkání pořádaného Nadací Walking With Giants Foundation. Mezi nimi je také čtyřletá Emma van der Linder, která je na obrázku níže, sedí v náručí Juditiny matky a zastupuje skupinu z Nizozemska. Čtyřletá Emma není větší než dítě.
Emma a její otec Robert
Na setkání si děti spolu hrají a jejich rodiče spolu komunikují, snaží se naučit něco nového o nemoci svých dětí a získat radu, jak správně vychovávat a vzdělávat takové neobvyklé dítě. Pro některé rodiče bylo toto setkání první, kde mohli vidět další děti se syndromem prvotního trpaslíka a bylo pro ně obtížné omezit své emoce.
Takové konvence pro děti s touto vzácnou formou dwarfismu v Liverpoolu probíhají devět let, byly vytvořeny z podnětu manželů Sue a John Connerty, kteří žijí v Liverpoolu. Jejich syn Alex, nyní 10 let, se narodil s původním trpaslíkem. Když byl malý. jeho rodiče ho vzali s sebou do Seattlu, kde se konal festival malých lidí, po kterém se pár rozhodl vytvořit něco podobného v jejich rodném městě.
- Alex byl velmi osamělý a po celou dobu hledal někoho, kdo by byl jako on, bude tak malý, říká Sue. - A také jsem položil různé otázky, většinou „Proč se mi to stalo“? a „Co s tím mám dělat, s kým bych o tom měl mluvit?“
Propagační video:
Po setkání s Connerties s ostatními rodiči pro ně bylo mnohem snazší, jako by z jejich ramen spadla těžká břemena.
Na fotografii je tříletá Faith King a její matka Janice z Essexu (Velká Británie).
Na této fotografii v zadní řadě Sue Connerty a její syn Alex, v přední řadě pětiletá Lucy Johnson z Lancashire, pětiletá Nevio Creoi z Chorvatska, patnáctiletá Leo Lagana z Austrálie a osmiletá Charlotte Garside z Yorkshire. Charlotte se dříve proslavila po celém světě jako nejmenší dívka na světě. Její výška ve věku 5 let byla 60 cm a její hmotnost byla pouze 3,5 kg.
Pauline Lagana a její patnáctiletý syn Leo přicházejí na kongres z Nového Jižního Walesu v Austrálii již druhý rok po sobě. Leo má počáteční trpaslík typu 2 a podle jeho matky je doba, kterou tráví s jinými dětmi, jako je on, k nezaplacení.
- Pamatuji si, jak se Leo poprvé setkal s dětmi, které byly tak malé jako on. Bylo to, jako by potkal své vzdálené příbuzné.
Kromě problémů s růstem mohou mít děti s počátečním trpaslíkem mnoho dalších problémů, včetně potíží s učením, srdečních a jaterních problémů.
Tiny Charlotte Garside má potíže s absorpcí jídla. V raném dětství byla krmena speciální recepturou tenkou trubicí, protože její velmi malý jícen nepřijal normální jídlo. Nyní, když je starší, může jíst normální jídla, jako jsou sendviče, ale často je nevolná a stále potřebuje speciální směs pravidelně.
Na těchto setkáních rodiče dostávají cenné rady o různých nemocech svých dětí a doporučují si navzájem zkušené lékaře, kteří jim mohou pomoci s tímto nebo tímto problémem.
„Před těmito schůzkami studovalo mnoho lékařů prvotní trpaslík z jediné brožury zveřejněné před 25 lety. Od té doby jsme pomohli učinit mnoho nových objevů o této nemoci a v této oblasti bylo provedeno mnoho různých studií.