Nyní má hezká dívka jménem Emily Payne dvacet let a studuje na univerzitě. Každý den, když odchází z domu a chodí do třídy, bere si s sebou obrovský deštník, i když na obloze svítí slunce a není ani mrak. Emily musí hrát na jistotu, protože každá kapka deště může být poslední v jejím životě
Student má vzácné onemocnění, které podle Mezinárodní lékařské asociace neovlivňuje více než 44 lidí na celé planetě. Toto onemocnění spočívá v abnormální reakci těla na prudkou změnu teploty, a to i na malé ploše kůže.
Lékaři nazývají toto onemocnění alergií kvůli podobnosti příznaků. Pokud se řekněme na Emilyinu kůži dostane studená dešťová kapka, hrozí dívce ztráta vědomí, hluboké a dlouhodobé mdloby, Quinckeho edém, zástava dýchání a nejpravděpodobnější smrt z anafylaktického šoku!
Výsledkem je, že taková základní lidská potěšení, jako je možnost vykoupat se, užít si zmrzlinu, jít do bazénu nebo stát ve sprše, a dokonce jen tak kráčet po ulici bez život zachraňujícího deštníku, jsou pro Emily Payne nepřístupná a jsou přísně zakázána.
"Je pro mě těžké uvěřit, že jediná kapka deště mě může zabít," říká. - Ale snažím se na to nemyslet, ale jednoduše splnit všechny podmínky, o kterých mi lékaři řekli. Je to těžké, ale nejtěžší je vyrovnat se s tím, že můj život nikdy nebude plný, jako ostatní zdraví lidé. “
Nemá ani nikoho, s kým by se mohla podělit o svůj zármutek, počítá s pochopením, protože na světě není ani padesát pacientů se stejnou diagnózou jako ona. Toto onemocnění se neformálně nazývá „studená kopřivka“a šance na jeho rozvoj je jedna ku sto milionům. Emily měla své první příznaky neobvyklé alergie ve věku 13 let, když cvičila na školním hřišti a chytila ji studený déšť.
Všichni pacienti mají jinou reakci na náhlé ochlazení nebo zahřátí, v každém případě někteří trpí více než ostatní. Obecně se však projevy studené kopřivky snižují na skutečnost, že několik minut po vystavení dráždivé látce na pokožce začíná pálení a nesnesitelné svědění, poté se objeví zarudnutí a otok.
Podle statistik může u pěti procent pacientů v důsledku studeného nebo příliš teplého jídla začít smrtelné otoky jazyka a hrtanu. Plavání ve studené vodě může vést k udušení a mdlobám, nemluvě o bolestech hlavy a horečce.
Propagační video:
Emily na sobě zažila celý tento děsivý set ve věku 16 let. Po tomto incidentu na školním hřišti lékaři nedokázali stanovit správnou diagnózu a odepsali všechny děsivé příznaky na náklady dospívání a doprovodnou hormonální „explozi“. Ale o tři roky později se všechno ukázalo být mnohem vážnější.
Přátelé přesvědčili Emily, aby s nimi šla na dovolenou k moři v Bournemouthu, a samozřejmě táhli do vody. Okamžitě ztratila vědomí a probudila se asi o hodinu později. "Nikdo z nás nemohl pochopit, co se stalo," vzpomíná. - Pak jsme se rozhodli, že to byl jen hluboký mdloby, možná kvůli úpalu. A nikomu to neřekli, natož jít k lékaři. Nevěděl jsem, jak je to vážné. “
Následujícího dne se k Emily přidali její rodiče a šli plavat se svým otcem. Včerejší události se opakovaly až minutu a dívka zde už nemohla skrývat podezřelé příznaky před svými rodiči. "Táta se strašně bál." Omdlela jsem přímo ve vodě a on mě musel vytáhnout na břeh a já jsem nejevil známky života, “vzpomíná Emily. „Celé moje tělo bylo pokryto červenou vyrážkou a já jsem vypadal jako vařený humr.“Lázeňský lékař okamžitě tušil, že dívka trpí neobvyklou alergií, a poslal ji k specialistům z nejlepšího lékařského centra ve Velké Británii.
Nyní Emily nikam nechodí bez speciální „záchranné“soupravy. Kromě již zmíněného deštníku obsahuje stříkačku naplněnou adrenalinem, kterou si dívka nosí v kabelce, a také náramek s nápisem, že v případě ztráty vědomí je třeba ji vpíchnout a okamžitě zavolat sanitku pro pohotovostní hospitalizaci. Samozřejmě to není bez excesů, protože Emily je obyčejná dvacetiletá dívka, frivolní, podléhající náhlým změnám nálady a působivé.
"Loni v únoru jsem získala práci prodavačky v knihkupectví," říká. - A jaksi jsem pozdě na začátek směny zapomněl chytit deštník. A samozřejmě podle zákona podlosti začalo pršet. Než začal pršet, neměl jsem čas se dostat do obchodu. Nějak jsem běžel ke dveřím, zaklepal na ně, ale nikdo mi je neotevřel, protože obchod ještě nezačal fungovat a zaměstnanci vešli ze zadních dveří.
Obecně jsem omdlel přímo na schodech pod dveřmi. Naštěstí se nějaký kolemjdoucí rozběhl, aby mi pomohl a přečetl nápis na mém náramku. Tento muž, jehož jméno jsem nikdy nezjistil, se nebál dát injekci adrenalinu a díky němu jsem přežil. Probudil jsem se už v nemocnici. “
Podle dívky se lékaři dosud neshodli na tom, co ji přesně v budoucnu čeká. Studená kopřivka dosud nebyla dostatečně studována, aby bylo možné v každém případě s jistotou vyvodit závěry. "Někteří lékaři, které jsem navštívil, se mě snažili uklidnit - říkali, že se mohu ještě zlepšit: jen jednoho dne všechny příznaky zmizí a zmizí samy," říká Emily. - Ale snažím se na to vůbec nemyslet, abych nebyl později zklamaný. Lepší je přizpůsobit se životu, který mám nyní k dispozici. A chci žít šťastně až do smrti. “