Matka dvou dětí ukázala, jak se kvůli vzácnému onemocnění zbavuje kůže jako had, v důsledku čehož se její kůže loupe 14krát rychleji než u zdravých lidí.
Melanie Bradleyová trpí vzácnou bulózní chorobou Ichtyóza. Je ironií, že stejná nemoc byla přenesena na její 2,5letou dceru.
"Moje kůže se odlupuje tak rychle, že můžu ztratit přes noc tolik kůže jako normální člověk za dva týdny," říká Bradley.
"Jsem pokryta exfoliační kůží od hlavy po paty." Vrstva kůže může být tak silná, že se stěží pohybuji, ale zároveň je tak tenká, že ji může sebemenší náraz roztrhat. "Někdy se cítím nepříjemně, protože po sobě zanechávám stopy po kůži." V mém domě pracuje vysavač téměř nepřetržitě, “dodala Melanie.
Foto: DailyMail
Lékaři řekli ženě, že šance jejích dětí zdědit její nemoc je 50/50. A tak se stalo, nejstarší dítě, syn Daniel, kterému jsou již 3 roky, se narodilo zdravé, ale jeho mladší sestra neměla štěstí.
Propagační video:
"Jakmile se Rebecca narodila, bylo zřejmé, že je nemocná." Nesměl jsem se na ni ani podívat, byla okamžitě převezena na jednotku intenzivní péče. Zaslechl jsem lékaře a moje podezření se potvrdilo a byl jsem zdrcen. “
"Když jsem ji viděl a jak vypadá její kůže, cítil jsem se prázdný." To bylo to poslední, co jsem pro své dítě chtěl. Ale věděla jsem, že budeme muset udělat vše pro to, abychom nemoc porazili, a kdo může lépe vychovat dítě s Ichthyosis než podobný pacient, “řekla Melanie.
"Už se naučila, jak do sebe vtírat krém, a všimne si, když ztrácí kůži." Bude si muset prostudovat svá omezení, “dodala žena.
Foto: DailyMail
Medicína se vyvíjí a nyní doktoři dokážou diagnostikovat Ichtyózu. Co nejdříve. Ale když Melanie začala trpět touto chorobou, medicína ještě nemohla.
Foto: DailyMail
"Když jsem se narodil, lékaři byli úplně zmatení." Moje kůže byla tak silná, že jsem ve třech letech nemohl ohýbat kolena a musel jsem do školy nosit pantofle, protože to byla jediná bota, která nebolí. “
Žena musí dodržovat přísný harmonogram, aby udržovala pokožku a pokožku své dcery správně hydratovanou: „Naše pokožka je velmi náchylná k infekcím, takže musíme být velmi čistí, ale je také pro nás důležité, aby naše pokožka zůstala vlhká, takže se neustále do sebe vtíráme krém, který dobře zvlhčuje pokožku, “říká.
Dalším bizarním syndromem Ichtyózy je to, že pokožka je voděodolná.
Bulózní ichtyóza postihuje pouze 1 ze 100 000 lidí.