Moira Ali, 31, z West Midlands (Anglie) se narodila se vzácným Butterflyovým syndromem, zvaným epidermolysis bullosa, který se často nazývá jednou z nejhorších chorob.
Lidé s motýlovým syndromem žijí s neustálým pocitem silné bolesti, protože horní vrstva jejich kůže je velmi křehká a dokonce i malé tření (například proti oblečení) vede k odlupování kousků kůže a otevřeným mokrým ranám.
Syndrom je rozdělen do tří typů: jednoduchý, hraniční a dystrofický, kde druhý je nejzávažnější.
Moira má tento typ.
Ráno začíná obvazováním paží a nohou a zabalením do čerstvých obvazů. Obvazy jsou nutné k ochraně pokožky před poškozením a každá taková procedura zabere ženu hodinu a půl. To vše je také velmi bolestivé, ale Moira nemá žádné jiné látky proti bolesti než paracetamol.
Moira kůže je stejně křehká jako hedvábný papír a také se snadno trhá. Ale nejhorší je, že kvůli této nemoci žena ztratila prsty na obou rukou. Přesněji se zdálo, že její prsty rostly společně do něčeho jako rukavice, protože interdigitální kožní záhyby byly neustále roztrhané a mokré.
Když byla Moira malá, podstoupila několik operací na svých rukou a obličeji, včetně jejího nosu, jinak by teď prostě neměla nos.
Propagační video:
S tím vším Moira nezůstává doma v invaliditě, ale pracuje jako tlumočník v ženské nemocnici v Birminghamu a na dětské klinice NHS Trust. Moira navíc přednáší motivující přednášky.
Podle Moiry její normální pracovní den začíná brát paracetamol, pak se sprchovat a WC, a pak dlouhý obvaz na hodinu a půl. Současně je stav Moiry sledován přidělenými sestrami, které ji pravidelně navštěvují a kontrolují její zdraví.
V prvním roce života zemře asi 40% dětí narozených s Butterflyovým syndromem a většina z nich nežije pět. Neexistuje žádný lék na tuto nemoc.