Onemocnění zvané Fibrodysplasia osifikující progresivní (FOP) zní mnohem méně děsivě, než ve skutečnosti je.
Ve skutečnosti je člověk s takovou nemocí „uzamčen“ve svém vlastním těle. Cítí, cítí všechno, jeho intelekt netrpí, ale nemůže se hýbat, protože jeho svaly se staly kostmi.
Jedná se o velmi vzácnou a závažnou genetickou abnormalitu, která postihuje přibližně 1 z milionu lidí.
Všechny svaly těla této osoby, všechny jeho šlachy a vazy se promění v určitý druh kostí - osifikují. Člověk vždy získá jednu pozici, ve které je nucen spát a být vzhůru.
Všechno to začíná od dětství a postupuje neúprosně s věkem. Neexistuje žádný lék na tuto nemoc. Smrt nejčastěji nastává ze skutečnosti, že osifikace se dotýká chrupavky žeber a člověk nemůže dýchat.
Většina lidí o této strašlivé anomálii nic neví. Nejtěžší věcí pro ně je ztráta pohyblivosti pro ně chůze s holí.
Tosi Mtsiki, 50, z Jihoafrické republiky, začal ztrácet mobilitu kvůli FOP, když mu bylo jen několik měsíců.
Propagační video:
Nyní již nemůže úplně posunout spodní část těla a v horní části může pohybovat jen rukama. Stále dokáže mluvit.
Zdá se, že jeho trup je zkroucený a jeho tenké paže se nikdy neohýbají v loktech. Jeho nohy jsou už tak tvrdé jako kosti. Od rána do večera mu sestra ve všem pomáhá.
Mtsiki byl oficiálně diagnostikován ve věku sedmi let a do roku 2008 mohl stále chodit sám s holí. Nyní se může pohybovat pouze na invalidním vozíku, který byl pro něj zakoupen pomocí charitativních fondů.
Stále je schopen jít na toaletu sám, přes ruce se dostal na záchod, ale i tato akce je pro něj pokaždé obtížnější, a to i proto, že toaleta v jeho domě není přizpůsobena pro invalidní vozík.
Mtsiki sní o prostornějším toaletním a sprchovém boxu s madly. Pak se mohl o sebe alespoň na čas postarat. Je velmi v rozpacích, že mu sestra pokaždé pomáhá umýt.
Ale i přes jeho výrok, Mtsiki věří, že může stále prospívat společnosti. Říká ostatním nemocným s FOP o tom, čemu budou muset čelit a jak se s tím nejlépe dostat.
Podle něj bude obzvláště pro mladé lidi obtížné vše přijmout, ale neměli by se stáhnout do sebe a považovat se za horší než ostatní.
Slova Mtsiki také odkazují na osmnáctiletého Damiena Frederickse, který žije v Jihoafrické republice poblíž Kapského Města. V roce 2009 mu byla diagnostikována FOP a nyní je ve velmi rané fázi onemocnění.
Stále může chodit a dokonce běhat, rád hraje fotbal. Ale už měl problémy s pohybem rukou.
A pak si hrál kriket se svými přáteli a najednou si uvědomil, že nedokáže moc zvednout jednu ruku. Poté začala rodina chodit do jedné nemocnice, pak do druhé. Výsledkem bylo, že dorazili na předměstí Kapského Města, protože jen tam lékaři věděli něco o FOP.
Fredericks má štěstí, že jeho rodina je mnohem bohatší než Mtsikovi příbuzní, a teď si chlapci rodiče chtějí pro něj vytvořit speciální místnost s madly a vše, co potřebuje, když jeho nemoc postupuje.
Ve věku 18 let byly Fredericksovy paže, ramena a část krku ještě více osifikovány, ale spodní část jeho těla ještě neutrpěla.