Co mohou rodiče cítit, když jsou jejich dcery již ve věku 9 a 14 let, a společně se mohou snadno vejít do náručí matky, protože jejich celková hmotnost je 19 kilogramů a výška pro dva je 152 cm?
Sestry Lola a Claire, které se narodily v americké rodině Gwen a Scott Hartley, se od svých vrstevníků velmi liší. Obě dívky se narodily se vzácným onemocněním mikrocefalie (vyskytuje se v průměru v 1 případě na 6-8 tisíc narozených), které se vyznačuje významným poklesem velikosti lebky a mozku a mentálním poškozením.
V případě Loly a Claire je nemoc dále doprovázena trpaslíkem, díky kterému vypadají jako děti. Dívky nemohou mluvit ani chodit, obě trpí nejen špatným zrakem, ale také každodenními epileptickými záchvaty.
Když se narodila nejstarší z dívek, lékaři řekli rodičům, že nebude žít jako jeden rok, a rozhodli se ocenit každý okamžik její přítomnosti v jejich životě. Rodina Hartleyů se rozhodla udělat vše pro to, aby dítě zůstalo naživu. A Claire vyzvala lékaře, aby odpověděli na rodičovskou péči - překročila hranici svých 14. narozenin.
Přes vývojové postižení přinášejí obě dívky podle svých rodičů rodině velkou radost. Kromě toho lidé kolem nich zapomínají na svůj skutečný věk (jeden je téměř 15 a druhý desátý) kvůli své malé postavě: Claire je vysoká asi 90 cm a váží pouze 10 kg, a Lola je výška a hmotnost 61 cm a 5 kg.
Někteří lidé reagují nevhodně, když zjistí skutečný věk dívek a ptají se na věk s úšklebkem na tváři. Jsou naopak lidé, kteří chtějí sestry držet a říkat něco jako: „Jaká radost! Oba se mi vejdou do mých rukou! “.
Propagační video:
Existují lidé, kteří hovoří ve prospěch náboženského významu toho, co se děje, jako by se sestry narodily jako světci nebo dokonce andělé.
Ale ve skutečnosti jsou obě dívky podobné svým vrstevníkům - obě milují rapovou hudbu, obě si užívají sledování televize a každá má svůj vlastní charakter. Claire je neuspěchaná, upřednostňuje její náladu; Lola je rozmarná a vyžaduje, aby ji neustále nosila v náručí.
Hartleyova těhotenská historie nemluvila o ničem, co by vyvolalo obavy. Teprve po narození Claire, která je nyní téměř 15 let, bylo zjištěno, že dívka má velmi malé velikosti hlavy a těla. Ve věku tří měsíců jí byla diagnostikována mikrocefálie.
K jejich hrůze manželé zjistili, že dívka nejen přibrala na váze, ale také odmítla jíst. Pro matku bylo velkým šokem vidět její dítě a cítit se bezmocně, když sledoval, jak se jídlo po každém krmení vrací.
Sestry s rodiči a bratrem
Lékaři uvedli, že dívka nebude žít ani rok a že umře na zápal plic. Ačkoli někteří s podobnou diagnózou žijí až 40 let, naučili se mluvit a chodit, ale v případě Claire bylo rodině Hartleyů doporučeno připravit se na to nejhorší.
- Bylo nám řečeno, že pokud začneme vybírat léky pro naši dceru a najdeme tu správnou kombinaci, budeme s ní moci zůstat alespoň rok. Místo toho jsme se rozhodli vzít ji domů, nakrmit její zdravé jídlo (ovoce, zeleninu, maso, vejce, kozí mléko a doplňky stravy) a podívat se, co se stane.
Bylo to, jako bychom si půjčovali peníze ze života a neustále očekávali, že onemocní. A zároveň jsme s ní každý den vnímali jako dárek. - připomíná Gwen Hartley.
Velmi brzy Claireino tělo přestalo odmítat jídlo, dívka začala přibývat na váze a začala zesílit. Poté ve věku sedmi měsíců zachytila nachlazení, což vyvolalo intenzivní očekávání - Gwen se rozhodla, že to je začátek konce. Dívka se však vzpamatovala a vzrušení ustoupilo.
Claireovy první narozeniny byly oslaveny s velkou radostí v přítomnosti velkého počtu hostů - událost, která znamenala důležitý milník v historii rodiny. Prostě doufali v úspěch, ale stalo se to!
Když Claire bylo 4 roky, Hartley znovu otěhotněla, nyní Lola. Intrauterinní studie ukázala, že Lola měla ve svém 26týdenním nitroděložním věku velikost hlavy 5 týdnů za normou a že pokud by těhotenství nebylo ukončeno, dívka by se narodila se stejnou diagnózou jako její starší sestra. Gwen Hartley odmítla zlikvidovat plod.
- Právě jsme pro ni vytvořili stejné podmínky jako pro Claire a teď je v pořádku.
Obě dívky nemohou chodit ani mluvit, ani sloužit samy, a nemohou ani hrát. Mimo jiné mají denní záchvaty, i když nejsou bolestivé nebo nebezpečné dýchat.
Lékaři nevědí, jestli se sestry někdy naučí mluvit a chodit, ale Gwen si jednou uvědomila, k jejímu potěšení, Claireho pokus odstrčit brýle. Každý pohyb směrem k rozvoji je dalším malým vítězstvím.
Rodiče našli příležitost komunikovat se svými dcerami pomocí luminiscenčních hraček pro tento účel - tak začali rozpoznávat charakteristické rysy každé z dívek.
- Vydávají zvuky, komunikují s námi očima a vidíme, že nám rozumí. Především se usmívají, smějí a rozpoznávají lidi. A co je nejdůležitější, vědí, kdo jsme.
Dcery jsou jako jejich vrstevníci - mají rádi gangsta rap, 'rytmus a blues', pop music a Eminem. Claire například reaguje na rap s úsměvem a změnou srdeční frekvence. Zároveň při poslechu dětských písní a rytmů Claire i Lola ukazují svými výrazy obličeje, že ani jeden z nich nemá zájem.
Na schůzku lékaře
Kromě hudby se dívky ukázaly být jasnými fanoušky sportu díky svému staršímu bratrovi Calovi, kterému je nyní 17 let. Ten je podle své matky velmi hrdý na to, že má sestry a nikdy o jejich vývoji nelituje.
Když Gwen otěhotněla s Lolou a nikdo si nemohl být jistý, že očekávané dítě přežije, Cal prohlásil: „Nejdůležitější pro mě je, že můžu zjistit, kdo to je. I když ne na dlouho. “
Tento laskavý přístup k dívkám se neomezuje pouze na rodinu. Vyrostli před celou čtvrtí a obyvatelé této obce dívky nejen nepřijali - jsou dobře známí a považováni za nějaké místní celebrity.
předvečer Všech svatých