Každý rok jsou desítky tisíc lidí po celém světě uvězněni ve vegetativním stavu a jak čtete, zůstávají tam - mezi životem a smrtí. Tři vědci pracují na jejich osvobození.
"Představte si, že se probouzíte uvězněni uvnitř pouzdra," říká Adrian Owen. - Dokonale padne až k vašim prstům. Jedná se o podivný případ, protože můžete slyšet naprosto vše, co se kolem vás děje, ale váš hlas nelze slyšet. Faktem je, že pouzdro přiléhá k vaší tváři a rtům tak pevně, že znemožňuje mluvit nebo vydávat zvuky.
Zpočátku to všechno vypadá jako hra. Pak si uvědomíte, že je to vážné, toto je realita. Vidíte a slyšíte, jak vaši blízcí oplakávají váš osud. Je ti příliš zima Pak je příliš horko. Jste neustále žízeň. Přátelé a rodinné návštěvy jsou stále méně časté. Váš manžel (nebo manželka) již má svůj vlastní život. A s tím vším se nedá nic dělat. “
Owen a já jsme na Skype. Sedím v Londýně ve Velké Británii a on je v jiném Londýně, vzdáleném tři a půl tisíce mil, na University of Western Ontario v Kanadě. Na mé obrazovce se rýsuje Owenovy načervenalé vlasy a krátce zastřižené vousy, když emocionálně popisuje utrpení těch, kteří si nemohou říkat - svých pacientů.
Lidé ve vegetativním stavu jsou při vědomí, ale nejsou si toho vědomi. Jejich oči jsou otevřené a jejich pohled někdy bloudí. Jsou schopni se usmívat, mačkat něčí ruku, plakat, sténat. Ale nereagují na tleskání rukou, nejsou schopni vidět a nerozumí řeči, která je jim adresována. Jejich pohyby nejsou vědomé, ale odrážejí. Zdá se, že ztratili vzpomínky, emoce a touhy - vlastnosti, díky nimž je každý z nás jedinec. Jejich vědomí je pevně uzavřeno. Když však vidíte jejich otevřené oči s chvějícími se víčky, opravdu chcete pochopit, že se jedná o záblesk vědomí?
Před deseti lety by odpovědí bylo přísné a důrazné ne. Dnes se všechno změnilo. Pomocí mozkových skenerů Owen zjistil, že zatímco někteří jsou uvězněni uvnitř svých těl, neztrácejí schopnost myslet a cítit se v jednom či druhém stupni. Je ironií, že v posledních desetiletích se počet pacientů se zhoršeným vědomím zvýšil především díky tomu, že schopnost lékařů zachraňovat pacienty s dříve nekompatibilními zraněními se neustále rozšiřovala.
Dnes, kteří jsou uvězněni ve svém nehybném těle a zcela nebo částečně ztratili schopnost přemýšlet, stávají se obyvateli klinik a soukromých nemocnic po celém světě - pouze v Evropě je podle nových odhadů počet nových případů kómatu asi 230 tisíc ročně, z toho asi 30 tisíc lidí již z vegetativního stavu nevyjde. Takovým lidem lze říci jakési artefakty moderní intenzivní péče - tragické i nákladné na údržbu.
"Lékaři řekli, že jsem necítil bolest." Velmi se mýlili “
Propagační video:
Kate Bainbridge, pacientka zachráněná z pasti na vlastní tělo
Owen to všechno ví příliš dobře. V roce 1997 jeho blízký přítel vyrazil do práce jako obvykle. Anna (ne její skutečné jméno) měla oslabenou oblast na mozkové cévě (mozková aneuryzma). Pět minut po zahájení cesty prasklo plavidlo a dívka narazila do stromu. Od té doby nezískala vědomí a je v tomto stavu dodnes.
Tragédie Owena šokovala, ale nehoda s Annou zároveň určila, co bude v životě dělat dál. Napadlo ho, jestli existuje způsob, jak určit, který z těchto pacientů byl v bezvědomí, komatu, kdo byl při vědomí a kdo někde mezi nimi.
Ve stejném roce 1997 přešel do práce v pobočce British Council for Medical Research v Cambridge, která se zabývá studiem mozkové aktivity a kde již tehdy vědci používali různé skenovací metody.
Například pozitronová emisní tomografie (PET) se používá ke studiu různých metabolických procesů v mozku. Funkční zobrazování pomocí magnetické rezonance (MRI) pomáhá detekovat nejslabší impulsy průtoku krve v pracujícím mozku a umožňuje vám určit centra aktivity. Owen uvažoval, zda by tyto techniky mohly být použity ke spojení s pacienty, kteří jsou stejně jako jeho přítelkyně uváznutí v šedé zóně mezi senzací a zapomněním.
Vědomé rozhodnutí
Před půl stoletím, kdyby vaše srdce přestalo bít, byli byste prohlášeni za mrtvé - i kdybyste byli při plném vědomí, doktor by vás poslal do márnice. To s největší pravděpodobností může vysvětlit četné významné příběhy o „vzkříšení z mrtvých“. Proč, před půl stoletím - nedávno, v roce 2011, místní rada provincie Malatya ve středním Turecku oznámila, že postavila márnici s varovným systémem a ledničkami, jejichž dveře lze otevírat zevnitř.
To, že jste uvězněni ve svém vlastním těle a nemůžete o tom informovat své blízké, je děsivé
Problém je v tom, že nebyla nalezena vědecká definice smrti, stejně jako definice vědomí. Být naživu již neznamená mít bijící lidské srdce, vysvětluje Owen. Například pokud mám umělé srdce, znamená to, že jsem mrtvý?
Otázka se stává ještě více matoucí, když uvažujeme o každém, kdo upadl do soumraku mezi normálním životem a smrtí: od těch, jejichž záblesky vědomí jsou nahrazeny jeho zatemněním, kteří se ocitli v „minimálně vědomém stavu“, až po ty, jejichž zdraví bylo zasaženo vážné poškození a jsou ve vegetativním stavu nebo v kómatu.
V 60. letech provedli neurovědec Fred Plum z New Yorku a neurochirurg Brian Jennett z Glasgow průkopnický výzkum, který se snažil porozumět a klasifikovat poruchy vědomí.
„I dnes stále debatujeme o tom, kdo je při vědomí a kdo ne.“
Plum vytvořil termín „syndrom uzamčené osoby“, kdy je pacient při vědomí a rozumí všemu, ale nemůže se hýbat ani mluvit. Jennett ve spolupráci se společností Plum vyvinuly Glasgow Coma Scale pro hodnocení hloubky kómatu a poté ji doplnily o Glasgow Outcome Scale, která nám umožňuje zvážit šance na uzdravení a poskytnout prognózu - od smrti po mírné postižení.
Společně vytvořili termín „perzistentní vegetativní stav“, který popisuje stav pacientů, kteří, jak napsali, „mají období bdělosti, když mají oči otevřené a pohyblivé; jejich schopnost reagovat je omezena na primitivní posturální (vztahující se k poloze těla) a reflexní pohyby končetin a nikdy nemluví. “
V roce 2002 byla Jennett součástí skupiny neurologů, kteří výrazem „apalický syndrom“(„bdělá koma“) popisovali ty, kteří se někdy probouzí a jsou částečně při vědomí, vykazují nepravidelné známky vědomí a jsou schopni následovat jednoduché pokyny, ale ne jindy.
I dnes však stále debatujeme o tom, kdo je při vědomí a kdo ne.
Záchranné skenování
Kate Bainbridge, 26letá učitelka, upadla do kómatu tři dny poté, co sestoupila s akutním onemocněním dýchacích cest. Její mozek, stejně jako oblast v horní části míchy (mozkový kmen), se zapálila. Několik týdnů poté, co se infekce vyléčila, Kate vyšla z kómatu, ale její stav byl diagnostikován jako vegetativní.
Až dosud se vědci nemohou shodnout na tom, jak určit, zda je člověk při vědomí nebo ne.
Naštěstí David Menon, lékař, který ji dohlíží na jednotce intenzivní péče, vedl laboratoř v nedávno otevřeném Brain Imaging Center. Wolfson v Cambridge, kde v té době také pracoval Adrian Owen.
V roce 1997, čtyři měsíce po diagnóze vegetativního stavu, se Kate stala první pacientkou svého druhu, kterou studovala cambridgeská skupina. Výsledky zveřejněné v roce 1998 byly neočekávané a dokonce mimořádné. Kate nejen reagovala na tváře; její mozkové odpovědi byly k nerozeznání od zdravých dobrovolníků.
Výsledky skenování ukázaly výbuch mozkové aktivity v zadní části mozku, zvané fusiformní gyrus, který jí pomáhá rozpoznávat tváře. Kate se stala první pacientkou s komplexním zobrazováním mozku (v tomto případě PET) ukazujícím „latentní kognitivní funkce“. Samozřejmě v té době byla předmětem diskuse otázka, co přesně taková reakce byla - reflex nebo signál vědomí.
Výsledky měly velký význam nejen pro vědu, ale také pro samotnou Kate a její rodiče. "Důkazy o přežití kognitivních procesů odstranily z programu nihilistický přístup, který byl obecně rozšířen na tyto pacienty, a podpořily rozhodnutí pokračovat v agresivním zacházení s Kate," připomíná Menon.
Nakonec Kate překonala utrpení šest měsíců po počáteční diagnóze. "Lékaři řekli, že necítím bolest," říká. „Velmi se mýlili.“Někdy plakala, ale sestry si myslely, že je to jen reflex. Cítila se opuštěná a bezmocná. Zaměstnanci nemocnice netušili, jak jejich činy trpí.
„Vypadá to, že moje tělo nechtělo zemřít.“
Kate Bainbridge
Kate se strašně bojila fyzikální terapie: sestry jí nikdy nevysvětlovaly, co s ní dělají. Byla zděšená, když jí pumpovali hlen z plic. "Nemohu ti říct, jak děsivé to bylo, zvláště sání ústy," píše.
V určitém okamžiku se bolest a zoufalství nahromadily natolik, že se pokusila zemřít a zadržet dech. "Nemohl jsem přimět nos, aby přestal dýchat, takže to nefungovalo." Vypadá to, že moje tělo nechtělo zemřít. “
Kate říká, že její zotavení nemělo chuť zapínat světla, ale spíš jako postupné probuzení. Trvalo pět měsíců, než se mohla usmát. Do té doby ztratila práci, ztratila čich a vkus, stejně jako mnoho z toho, co bylo zapotřebí pro normální budoucnost.
Kate, která se nyní sešla se svými rodiči, je stále prakticky invalidní a potřebuje invalidní vozík. 12 let po nemoci začala znovu mluvit. A přestože se dívka stále hněvá na zaměstnance nemocnice za to, jak s ní bylo zacházeno, je vděčná všem, kteří pomohli jejímu vědomí uniknout z pasti.
Neměli bychom hrát tenis?
V 90. letech byli lékaři přesvědčeni, že žádný pacient v neustálém vegetativním stavu není při vědomí. A nezáleží na tom, že při pohledu na ten či onen obraz se mozek pacienta stal aktivním, někteří z nich, zejména skeptičtí, poukazovali na to, že podobného výsledku lze dosáhnout u opice v anestezii
Skeny mozku již některým pacientům pomohly
Na základě předchozích lékařských zkušeností bylo nepravděpodobné, že by se mozek zbavený přívodu kyslíku v důsledku infarktu nebo cévní mozkové příhody vůbec nezotavil, pokud se tak nestalo během prvních několika měsíců. Tito pacienti čelili osudu, který byl podle názoru mnoha lidí horší než samotná smrt: stali se ve skutečnosti živými mrtvými. Lékaři s nejlepšími úmysly považovali za naprosto přijatelné ukončit život „rostlinného pacienta“tím, že ho připravili o jídlo a vodu. To byla doba, kterou Stephen Loris z Liege laboratoře, která studuje lidi v tomto státě, nazývá „terapeutický nihilismus“.
Owen, Loris a Nicholas Schiff (Weill College of Medicine, Cornell University, USA) navrhli přehodnocení přístupu k řadě vegetativních pacientů. Některé z nich lze dokonce klasifikovat jako plně vědomé, ale „zamčené uvnitř“. Vědecké zařízení se tomu však tvrdohlavě postavilo. "Nepřátelství, kterému jsme čelili, jde daleko za pouhý skepticismus," říká Schiff. Při pohledu zpět se Loris téměř nepozorovaně odmlčí a usměje: „Lékaři nemají rádi, když jim někdo říká, že se mýlí.“
„Právě jsem měl předtuchu“
Adrian Owen
Pak přišel rok 2006. Owen a Loris se velmi snažili najít spolehlivý způsob komunikace s vegetativními pacienty, mezi nimiž byla i Gillian (ne jeho skutečné jméno). V červenci 2005 tato 23letá dívka procházela přes silnici a chatovala na svém mobilním telefonu. Srazily ji dvě auta.
O pět měsíců později úžasný případ intuitivní předvídavosti umožnil Gillian „vyjít z případu“. "Měl jsem jen tušení," říká Owen. - Požádal jsem zdravou pacientku, aby si představila, jak hraje tenis. Potom jsem ji požádal, aby si představila procházku místnostmi jejího domu. “
Mentální vizualizace tenisové hry aktivuje část mozku zvanou zóna příslušenství motoru, která se podílí na mentálním modelování pohybu. Ale vizualizace chůze po domě aktivuje parahipokampální gyrus, který prochází mozkovým jádrem, zadním temenním lalokem a postranní premotorickou kůrou.
Tyto dva vzorce činnosti se navzájem liší stejně jako ano a ne. Pokud tedy někoho požádáte, aby si tenis představil jako „ano“a chodil po domě jako „ne“, je schopen odpovědět na otázky pomocí MRI.
Owen nahlédla do Gillianina „vegetativního“mozku pomocí skeneru a požádala ji, aby si představila totéž - a viděla vzorce činnosti, které se nápadně podobaly vzorcům zdravých dobrovolníků. Byl to okamžik pravdy. Owen dokázala číst její myšlenky.
Gillianin případ, publikovaný v časopise Science v roce 2006, se dostal na titulní stránky novin po celém světě. Výsledek způsobil překvapení a samozřejmě nedůvěru. "Aniž bych zacházel do podrobností, dostal jsem dva druhy e-mailů od svých kolegů," říká Owen. "Buď napsali:" To je úžasné, dobře! "Nebo 'Jak můžete říci, že tato žena je při vědomí?'
Mimořádná tvrzení obecně vyžadovala neméně mimořádné důkazy.
Důvěřuj ale prověřuj
Parashkev Nachev, který je v současné době neurofyziologickým klinikem na University College London, říká, že proti zprávě Owena z roku 2006 namítal, ne proto, že by to bylo nepravděpodobné nebo postrádalo statistickou analýzu, ale proto, že to bylo „špatné“. I když vědomý mozek během vizualizace spouští určitý vzor aktivity, nemusí to nutně znamenat, že podobný vzor aktivity naznačuje přítomnost vědomí.
Diagnóza „vegetativního stavu“je někdy nesprávná
Podle Nacheva lze stejnou oblast mozku aktivovat za řady dalších okolností, s korelací vědomí nebo bez ní. Navíc tvrdí, že ve skutečnosti nebyla Gillian nabídnuta skutečná volba vizualizace tenisové hry. Stejně jako nedostatek odpovědi může být způsoben neschopností reagovat nebo rozhodnutím nespolupracovat, může být přímá odpověď na jednoduchý pokyn záměrným rozhodnutím nebo ničím jiným než reflexem.
Potřebujete méně filozofovat a více se spoléhat na data, říká Owen.
Následná studie, publikovaná Owenem, Lorisem a kolegy v roce 2010, testovala 54 pacientů s klinickou diagnózou vegetativních stavů nebo stavů s minimálním vědomím. Pět pacientů reagovalo stejným způsobem jako Gillian. Čtyři z nich byli při přijetí pravděpodobně ve vegetativním stavu. Owen, Schiff a Loris vypracovali alternativní vysvětlení toho, co pozorovali, a uznali například, že aktivace oblastí mozku, které studují, když se ptají pacientů, se může lišit.
Zpráva zveřejněná v roce 2010 však vylučuje takové automatické chování jako vysvětlení. Uvádí, že aktivace přetrvává příliš dlouho, aby naznačila cokoli jiného než úmysl.
Owen je vděčný za své kritiky. Například ho povzbudili, aby vyvinul metodu kladení otázek pacientům, jejichž odpověď je známa pouze jim. "Nemůžete komunikovat nevědomě - to je prostě nemožné," říká. "A tento argument jsme vyhráli."
Vzhledem k tomu, že Owen publikoval zprávu z roku 2006 v časopise Science, studie v Belgii, Velké Británii, Spojených státech a Kanadě ukázaly, že významná část pacientů, kteří byli v posledních letech klasifikováni jako vegetativní, byla diagnostikována omylem.
„Musíme dát všem pacientům nejlepší šanci na přesnou diagnózu, abychom jim mohli poskytnout náležitou péči.“
Adrian Owen.
Owen odhaduje, že potenciál pro chybnou diagnózu je asi 20%. Schiff, který používá jinou metodu k odhadu počtu takových diagnóz, jde ještě dále. Podle něj je na základě výsledků nedávných studií částečně vzhůru asi 40% pacientů, jejichž stav je považován za vegetativní, s důkladnějším vyšetřením.
Mezi touto skupinou pacientů, zdánlivě ve vegetativním stavu, jsou ti, kteří, jak ukazují skenery, jsou schopni komunikovat a měli by být diagnostikováni jako „uvězněni uvnitř“, pokud jsou plně při vědomí, nebo jako ve „minimálně vědomém stavu“. pokud se jejich schopnosti zvyšují a snižují.
V roce 2009 se Lorisův tým zeptal jednoho z 54 pacientů, které spolu s Owenem studovali v původní skupině - pacient číslo 23 - na řadu otázek, na něž odpověděli ano a ne. Byl to zcela obyčejný úkol: odpovědět na „ano“, pacient si musel představit hraní tenisu, „ne“- chodit po svém domě.
Pacient, který byl ve vegetativním stavu pět let, byl schopen odpovědět na pět ze šesti otázek o svém předchozím životě - a všechny odpovědi byly správné. Byl na dovolené na určitém místě? Volal se jeho otec tak a tak? Podle Lorise to byl nesmírně vzrušující okamžik.
Od chvíle, kdy Nachev kritizoval Owenovu práci, nezměnil názor a své obavy zdůvodnil v podrobném článku publikovaném v roce 2010. "Myslím, že celý tento mediální cirkus kolem problému je docela vulgární," řekl mi. "Bez toho jsou příbuzní nemocných ve stálém stresu."
Owen pevně věří, že lékaři mají morální odpovědnost za stanovení správné diagnózy, i když výsledky mohou způsobit pocity viny, úzkosti nebo stresu. "Musíme dát všem pacientům nejlepší šanci na přesnou diagnózu, abychom jim mohli poskytnout náležitou péči, která tuto diagnózu doprovází."
Efekt mrtvého lososa?
Umění čtení mysli se neustále zdokonaluje. Snad nejslibnější metodou je elektroencefalografie (EEG), která k detekci „praskání“způsobeného elektrickou aktivitou v mozku využívá elektrody připojené k pokožce hlavy. Tato metoda je levná a rychlá (zpoždění se měří v milisekundách ve srovnání s 8 sekundami pro MRI), což umožňuje výzkumnému týmu položit až 200 otázek za 30 minut.
Kromě toho je tato metoda použitelná také u pacientů se známkami kontrakce spastických svalů, stejně jako u pacientů, u nichž byly použity k zotavení implantáty. "Jedná se o extrémně zranitelnou populaci pacientů a pohyb po okolí není nikdy snadný," říká Owen, jehož tým pro tento účel vybavil džíp. "Místo toho naložíme vybavení do našeho EE-Jeepu a jdeme k nim sami."
„Nechceme být příliš konzervativní a trvat na statistikách, aniž bychom přišli o něco důležitého.“
Stephen Loris
Schiffův tým je skeptický, že právě tato konkrétní metodika EEG použitá s detektorem skutečně funguje. "Je třeba si dávat pozor na" účinek mrtvého lososa "," připouští Loris s odkazem na zjevně frivolní studii mrtvé ryby, na jejímž základě však byly učiněny docela závažné závěry ohledně omezení MRI. Tato metodika nemohla rozlišit skutečnou mozkovou aktivitu od normálního „šumu“pozadí, což naznačuje, že v hlavě mrtvého lososa atlantického, který byl umístěn do skeneru, probíhal myšlenkový proces.
„Nevidíme mrtvé ryby jako důvod k radosti,“říká Loris, „ale na druhé straně nechceme být příliš konzervativní a trvat na statistikách, aniž bychom přišli o něco důležitého.“
Paprsek světla v temném království
Dnes se stalo normou uvažovat o hranici mezi životem a smrtí z hlediska mozku, nikoli srdce. U pacienta ve stabilním vegetativním stavu mozkový kmen stále funguje a umožňuje člověku dýchat bez pomoci. Tito pacienti mohou být (do určité míry) při vědomí a mají určitou šanci na uzdravení. Pro srovnání, PET sken mozku mrtvé osoby odhalí černou prázdnotu uvnitř lebky, pustou mozkovou krajinu bez šance na reaktivaci. Tělo takové osoby bez umělé pomoci nepřežije.
„Stále musíme udělat několik malých, ale úžasných studií, které ukážou, co je v jednotlivých případech obecně možné.“
Nicholas Schiff.
Schiff věří, že používání přístrojů v kombinaci s léky a buněčnou terapií, které tvoří základ nové generace diagnostiky a léčby, osvětlí temnou zónu mezi vědomím a nevědomím.
"Dosud se nám nepodařilo dosáhnout cíle," zdůrazňuje. Hodně z dosud provedené práce ukazuje důležitost zobrazování mozku pro tuto populaci pacientů obecně, ale nakonec jsou zapotřebí spolehlivé metody, které fungují pro každého pacienta.
"Stále ještě máme několik malých, ale úžasných studií, které ukážou, co je v jednotlivých případech obecně možné." A pak každý [pacientů] dostane to, co mu může pomoci, “říká Schiff. Je přesvědčen, že k posunu v obecném vnímání problému dříve či později jistě dojde.
Loris navrhuje, že bychom možná měli začít s jazykem používaným k popisu těchto pacientů. Chce nahradit nesprávný výraz „vegetativní stav“neutrálním - „nevědomá (pasivní) bdělost“.
Přes skepsi, která ho obklopuje, potíže s prací s tak odlišnými pacienty, potíže se standardizací diagnózy, se výzkum postupně posouvá vpřed. Udělalo již to, co bylo dříve pro lidi ve vegetativním stavu nemyslitelné: například někteří z nich byli schopni informovat své lékaře, že potřebují lék proti bolesti …