Uvnitř je to přesně stejná žijící sedmiletá dívka, ale s tělem a tváří starší ženy. Odvážná malá Ashanti Elliott-Smith trpí velmi vzácnou nemocí, kterou nelze vyléčit. Její tělo stárne 8krát rychleji než obvykle. To znamená, že až bude jí 10, bude „složená“jako 80letá žena
Dokonce i nyní, když hraje se svými spolužáky a poslouchá svou oblíbenou kapelu JLS, se musí vypořádat s věkem souvisejícími problémy, jako je artritida a oslabení srdce. 24letá matka Ashanti Phoebe je však přesvědčena, že její dcera bude mít tak normální a dokonce šťastné dětství. Toto onemocnění je genetická porucha zvaná progeria nebo Hutchinson-Guildfordova choroba. Kromě ní je ve Velké Británii pouze jedno dítě se stejnou nemocí. Pacienti s Progerií mají průměrnou délku života 13 let.
Phoebe, která má další čtyřletou dceru, však řekla: „Snažíme se brát všechno z každého dne.“„Ashanti je taková veselá holčička, je tak roztomilá.“"Jsem na ni velmi hrdý." Nedovolí, aby jí nemoc zasahovala do života. Je to velmi jasná osobnost, která nikoho nenechá lhostejným. “Zatímco její přátelé se změnili z miminek na hbité děti, Ashanti vypadá čím dál víc jako malá stařena. Na prezentovaných fotografiích z dětského alba můžete vidět každou fázi stárnutí dívky se zkušenostmi matky.
Kojenecké vlasy vypadly a na pokožce se objevily známky stáří, což kolemjdoucí přimělo otočit se. Dívka má slabé ruce, za 3 roky bude mít artritidu a srdce a dýchací ústrojí 80letého muže. Jeho vývoj se zastavil na váze tříletého dítěte s výškou 1 metr. Je nepravděpodobné, že Ashanti ještě vyroste. Její tělo je velmi slabé, proto je třeba dívku chránit před nemocnými dětmi, protože ji mohou zabít nemoci jako plané neštovice a chřipka. Když se však Ashanti narodila (květen 2003), vážila jako normální zdravé dítě - asi 2,5 kg.
"Nevěděla jsem, že bude připravena o budoucnost, kterou jsem jí chtěla dát," - máma.
Phoebe říká: „Těhotenství bylo naprosto normální a myslela jsem si, že moje dcera bude zdravá. Alby (otec dívky) a já jsme se na ni těšili. “"Tři týdny po narození, když její tělo začalo záchvaty křečí, jsme si nejprve mysleli, že něco není v pořádku."
Propagační video:
"7 měsíců: naše první Vánoce." Začal jsem mít podezření, že něco není v pořádku. “
Phoebe spěchala s dívkou do nemocnice a byla šokována, že lékaři mylně dospěli k závěru, že dítě otřásá nějaký dospělý. "Byl jsem úplně ohromený." Nakonec připustili, že se nic takového nestalo a my jsme neudělali nic špatného. Ale stále mě to velmi rozčiluje. “
"Porodila jsem v 17 letech, ale moje rodina měla 11 dětí, takže mám s hlídáním dětí spoustu zkušeností." Lékaři provedli obrovské množství testů, aby zjistili, co se děje, ale výsledky neukázaly nic jednoznačného. Ale v následujících měsících se Ashanti zhoršovala a zhoršovala. Phoebe, která žije poblíž Brightonu, říká: „Stále měla záchvaty, nepřibírala a byla plešatá. Můj doktor si myslel, že ji zanedbávám. “Starostná matka požadovala další testy. Těsně před svými pátými narozeninami byly dívky poslány do londýnské dětské nemocnice na Great Ormond Street. Doktorovi stačil jediný pohled, aby pochopil důvod.
„První narozeniny. Právě jsme se naučili diagnózu. Nemůžu uvěřit, že má Progerii. “
"Když nám vysvětlili, co je Progeria, omdlel jsem." Později mi Alby vysvětlil, že by to bylo jako pečovat o babičku. “"Řekl, že se o Ashanti musí starat jako o starý člověk, protože její tělo stárne velmi rychle." Bylo to hrozné, ale pochopil jsem, že to musí přijmout a smířit se s tím. “
3 roky. Je to tak zvědavé dítě. “
"Moje matka je velmi blízko Ashanti, takže byla obzvláště v depresi." Dítě teď není stejné jako předtím. “"Pro mou matku bylo velmi těžké přijmout, že prochází svou vnučkou." Příčinou onemocnění je defektní gen, který není dědičný. Ashantiina mladší sestra Brandy Lou je naprosto zdravá. Na světě je zaznamenáno pouze 52 případů Progerie, včetně 12leté dívky Hayley Oakins, která žije v Bexilu poblíž Ashanti. Dívky se vídaly několikrát a staly se přáteli. Ashantiin otec, 40letá Alby Elliottová, však popsal, jak depresivní je její současný stav: „Ashanti je můj svět. A můj život je zničen vědomím, že je tak nemocná. “
„Býval jsem vlastníkem společnosti na recyklaci kovů, ale vzdal jsem se všeho, abych trávil veškerý čas s Ashanti.“„Jsem na ni tak pyšná - je to úžasná dcera.“
3 roky. S tátou v Santově jeskyni “
Jednou z nejtěžších věcí pro Phoebe je, když kolemjdoucí začnou zírat: „Opravdu se naštvám, když lidé začnou zírat na Ashanti. Vůbec se za ni nestydím - prostě nechci, aby jí způsobovali nepohodlí. Bylo by lepší, kdyby lidé přišli a zeptali se, co je s ní. “"Když na ni děti začnou zírat, Ashanti se obvykle usměje a řekne:" Je to proto, že jsem krásná. " A skutečně je. Statečná holčička ji nenechá nic rozrušit. Snaží se účastnit všeho, co dělají její přátelé. Phoebe říká: „Během tělesné výchovy ve škole nemůže běhat, ale je jí dovoleno házet s kluky koule.“
4 roky. První den ve škole. Bál jsem se, ale byla v pořádku. “
„Když jí artritida začne bolet kolena a zeptá se mě proč, řeknu jí jen, že je zvláštní.“Stejně jako ostatní dívky chodí Ashanti do běžné školy; miluje hraní se svým štěňátkem Samsonem a je velkým fanouškem Girls Aloud a JLS. Její matka říká: „Ashanti má na stropě plakát člena JLS Astona Merrigolda, aby se na něj mohla dívat, když usne. Je absolutním hrdinou jejího srdce. “"Minulý rok jsme šli s nimi na koncert a jeden z kluků jí vyhodil pusu." Její slabé nohy se tolik třásly v kolenou.
Ashanti také velmi miluje koně, takže Phoebe chce absolvovat hodiny jízdy na koni pro zdravotně postižené, protože je příliš křehká na běžné ježdění.
5 let. Dovolená na Floridě. Měli jsme se tak dobře. “
V posledních několika letech se rodina dobře bavila na různých místech, včetně Disney World na Floridě. Phoebe vytvořila speciální krabičku vzpomínek, kam vkládá všechny kresby, které Ashanti kreslí ve škole, a všechny své věci. Říká: „Nechávám si všechno, co souvisí s Ashanti, protože je mi velmi drahá.“"Ani nevyhodím ponožku." Je to nejúžasnější dívka a tak plná života. Každý okamžik je k nezaplacení. ““
6 let. Školní fotografie. Miluji její úsměv tak moc. Je tak šťastná. “
V loňském roce Ashanti podstoupila zkušební léčbu v nemocnici v Marseille na jihu Francie, kam každých několik měsíců navštěvuje. Cílem tohoto programu je zlepšit kvalitu jejího života. Bohužel ji však nebude moci obnovit. Její rodiče, protože věděli, že nemohou napravit nevratné, se rozhodli neřeknout Ashanti celou pravdu o její nemoci. Phoebe vysvětluje: „Rozumí svému stavu hodně, ale nemluvíme s ní o předpovědích, protože ji nechceme děsit.“„Říct své dceři tuto pravdu je nejtěžší věc na světě.“