Paula Teixeira, 3letá španělská občanka, se narodila se vzácným Undinovým syndromem. Pokaždé, když je dívka otrávena, aby večer spala, její rodiče se bojí, že se ráno neprobudí. Kvůli Undinovu syndromu může dívka během spánku přestat dýchat.
Paula má na krku speciální zařízení, které jí dodá kyslík do plic, pokud zjistí, že začalo hladovění kyslíkem. Paula se snaží žít jako všechny děti, během dne může chodit na procházky a do základní školy jako obyčejné děti, ale v noci potřebuje neustálý dohled.
Undinův syndrom je velmi vzácný, celosvětově je registrováno pouze asi 1 000–1 200 lidí s tímto syndromem.
"Od té doby, co jsme přivezli Paulu domů z nemocnice, jsme se naučili spát napůl okem," říká matka dívky Sylvanas, "v jakoukoli podezřelou chvíli se okamžitě probudíme a utíkáme zkontrolovat, zda je s ní vše v pořádku."
Tento syndrom nelze vyléčit a pro Paulu, i když vyroste, bude vždy potřebovat někoho, kdo s ní bude a bude se o ni neustále starat.
Paula byla velmi žádoucí dítě, její rodiče Silvana a Roberto po dobu čtyř let nemohli otěhotnět dítě a souhlasili s postupem IVF. Dívka se narodila o 41 týdnů později císařským řezem.
Zpočátku s ní bylo všechno v pořádku, ale po několika hodinách začala přestat dýchat. Byla převezena do nemocnice a dítě strávilo dva měsíce na podpoře života, než jí byl diagnostikován Undineův syndrom.
Propagační video:
Undinův syndrom nebo Ondinův syndrom prokletí, známý také jako syndrom vrozené centrální hypoventilace. Tomu se říká náhlá zástava dýchání během spánku a smrti. Lékaři mají pro toto onemocnění jiné, méně romantické označení - syndrom spánkové apnoe.
K zastavení dýchání během spánku může dojít u kterékoli osoby, ale pokud trvá méně než 10 sekund a takové případy jsou vzácné, nejedná se o nemoc. Patologická apnoe je zvažována, když se dýchání zastaví neustále, několikrát za hodinu a zastavení trvá déle než 10 sekund. Tento stav již ohrožuje život.
Tato nemoc dostala své běžné jméno ze staré germánské povídky. Mořská panna Undine, dcera mořského krále, se zamilovala do pozemského mládí Lawrencea, provdala se za něj a porodila dítě, protože ztratila nesmrtelnost. U oltáře Lawrence přísahal věčnou věrnost své nevěstě a řekl: „Dokud budu dýchat a probudím se, zůstanu ti věrní.“Nedodržel však přísahu. Jednoho dne našel Ondine Lawrencea s mladou dívkou, pak ho proklela. Manžel přísahal na dech, takže ho nechte dýchat, jen když je vzhůru. A když usne, jeho dýchání se přeruší a zrádce zemře.
Zastavení dýchání v důsledku Undinova syndromu je určeno vymizením dýchacího automatismu během spánku, to znamená, že je spojeno s poruchami v centrálním nervovém systému. Vědci zjistili, že za všechno může vadný gen, to znamená, že nemoc je vrozená. Toto onemocnění však není zděděno, ale je způsobeno genovou mutací během nitroděložního vývoje dítěte. Co přesně je hlavní příčinou mutace, stále není známo.
Nemoc se obvykle projevuje v kojeneckém věku, v prvním roce života, ale může nastat později. Dříve takové děti umíraly, protože nikdo neznal příčinu nemoci. Lékaři v takových případech diagnostikovali syndrom náhlého úmrtí kojenců.
Dnes jsou známy příčiny této patologie, ale neexistuje způsob, jak se jí zbavit. Jediná věc, kterou lékaři mohou udělat, je pomoci nemocnému dítěti dýchat.
Nově narozené dítě je okamžitě připojeno k dýchacímu přístroji a je neustále na umělé ventilaci. S věkem, když dítě dosáhne dvou let, se zařízení používá pouze během spánku. K tomu je v průdušnici dítěte nainstalována trubice - tracheostomie, skrz kterou je přístroj připojen. Ve vyšším věku se používají masky, které se nosí celou noc. Poskytují kontrolu nad objemem a tlakem přiváděného vzduchu.